Testimonio anónimo del padre de un joven autista de 18 años

Es muy injusto el trato a nuestro colectivo a nivel de ayudas o prestaciones económicas, como en las oportunidades de tener un empleo con un sueldo digno. Como dice este padre, ¿en que cambian las necesidades de un chico con autismo del día anterior a cumplir 18 años al día siguiente? No cambian en nada. pero las pocas ayudas que reciben las famílias desaparecen. 

Incluso me atrevo a decir que gestionar las necesidades de una persona con autismo, al ser mayor de edad, se vuelven más complejas, necesitas su autorización, para realizar las mismas tareas que sus padres siempre han gestionado y que él  aún no está preparado para asumir. Elisenda Pascual

Testimonio anónimo del padre de un joven autista de 18 años

Soy padre de un joven de 18 años con síndrome de Asperger y he llegado a la conclusión después de perder la última ayuda que recibíamos del estado (ley de dependencia grado I) que para servicios sociales, el autismo se cura!... (es ironía).

Mi hijo fue diagnosticado a los 3 años (año 2007), en ese momento todavía de bonanza económica (la crisis no comenzó hasta un año después) las ayudas iban más en consonancia con las necesidades reales, y a decir verdad quizás eran menos necesarias puesto que la situación general del ciudadano medio era mucho mejor que la que vivimos a día de hoy.

Durante todos los años que han transcurrido desde el momento del diagnóstico las ayudas han ido disminuyendo y mientras tanto nuestra dependencia de ellas aumentaba cada vez más.

En enero de este año mi hijo cumplía la mayoría de edad y por ley toca la revisión del grado de dependencia... ¿Qué quiere decir esto en la práctica?. Pues que llegado el día desde “el Departament de Drets Socials” conciertan una visita “in situ” y envían un asistente social que realiza un cuestionario para determinar si la situación de la persona valorada entra dentro de unos baremos preestablecidos. Del resultado de este cuestionario y de la valoración del profesional depende que al final puedas obtener o no las ayudas...

Quiero decir antes de seguir, que en ningún caso hemos tenido problemas con los/las profesionales que han venido a casa. Siempre han sido personas muy amables y han cumplido su cometido de manera rigurosa. También entiendo que no es un trabajo fácil, si empatizas en exceso con la familia a la que visitas puedes tener un problema y al final supongo que tienen que relativizarlo todo.

Dicho esto, en mi opinión el protocolo establecido no es adecuado, hasta cierto punto inhumano y los baremos establecidos son el fruto de un momento de crisis económica (aunque solo de las clases sociales más bajas) en el cual los recursos cada vez más escasos se distribuyen de manera interesada. ¿Por qué pienso esto?

Cuando la persona responsable de la valoración se presentó en nuestro domicilio nos comento que durante la valoración teníamos que estar en todo momento los tres juntos, es decir, mi mujer mi hijo  y yo.

A ver... Que tuviésemos que estar los tres es lógico. Que tuviésemos que contestar a según que preguntas delante de mi hijo .. creo que no tanto. Como pueden preguntarte cosas como: ¿Necesita ayuda para ducharse o cortarse las uñas?, mantiene de forma autónoma su higiene personal?, ¿necesita compañía para ir al colegio?, y esperar que podamos contestar delante de el con total libertad... Aunque necesitemos las ayudas creo que es mucho más importante que mi hijo no vea afectada su autoestima, que ya de por sí es limitada. Seria incapaz de contestar algo delante de él que pudiese hacerle daño.

El día de la valoración debería de haber un momento en el cual la familia pudiese matizar las respuestas sin necesidad de que la persona valorada estuviese delante. Soy consciente que esto haría que el proceso fuera mucho más difícil ya que se saldría del test estándar, pero si no se tiene en cuenta la opinión de la familia el test por si solo no sirve. 

Es importante considerar que las personas que vienen a hacer la valoración ya vienen con la mitad del trabajo hecho puesto que tienen un expediente que estudian antes de hacer la visita, eso hace que sea inevitable que tengan de antemano una valoración previa (y probablemente instrucciones para que así sea). Por tanto mi pregunta es: ¿Es lógico que prevalezca la opinión del “valorador” sin que la familia ni tan siquiera halla podido dar una versión sin coacción?. Creo que no!

En otro orden de cosas; también me parece lamentable que en muchas ocasiones la Administración autonómica te diga que no tienes derecho a las ayudas puesto que llevas muchos años recibiéndolas y hay que dejar paso a otros... como si las ayudas fueran una especie de sabana pequeña en la que solo puedes taparte la cabeza o los pies... No se, pero quizás haya que comprar una sabana mas grande, ¿no?

No creo que sea muy positivo que desde la Administración fomenten la confrontación entre los destinatarios de las ayudas por discapacidad. Está claro que siempre hay alguien que está peor que tú que tendrá más derecho pero vamos a ver... Entonces ¿el autismo se cura? o es que quizás ¿son demasiados autistas?...