Tener una mascota mejora tu vida

Hola!

Se suele decir que la gente no cambia y puede que se modifiquen o se conlleve mejor ciertos aspectos de nuestro modo de ser a medida que nos hacemos mayores, pero a mi me ha pasado algo increible. 

A los 56 años de edad, me he dado cuenta que adoro a los perros, y no lo sabía.; de hecho cuando era joven y caminaba por la urbanización en la que mis padres tenian una casa me asustaba si encontraba un perro andando solo por las calles y me iba por otro camino hacía mi hogar.

Este año ha llegado a la familia Mei, una perrita, que quiero muchísimo y a la que le doy largos paseos, la llevo a jugar con otros perros al parque, y me ha confortado con su compañía, su cariño, su dulzura y mi miedo a los perros se ha volatilizado.

Un perro es realmente un ser que favorece terapia a una persona autista por diversas razones:

.- Hace mucha compañía.

,- Ayuda a que salgamos de paseo y socializemos con otras personas que pasean perros,

.- Nos muestran cariño.

.- Entienden nuestros estados de ánimo.

.- Les cuidamos y nos sentimos útiles.

.- Jugamos con ellos y se generan neurotransmisores como serotonina que genera felicidad,

.- Creamos vínculo emocional, lo que genera otra hormona llamada oxcitocina que nos       induce serenidad y bienestar,

 Por supuesto, decidir vivir con un perro es un cambio vital que por supuesto requiere compromiso, constancia y saber que es un ser vivo que te quiere y merece todo el respeto. Tiene una vida que merece vivir con plenitud. El perro pasa a ser un miembro de la familia.

Cuando mi hija mayor viene de visita a casa y me observa con la perrita en los brazos me dice: Mama, nunca te hubiera imaginado así con un perro!. la verdad es que yo tampoco. 

todo esto me lleva a pensar que en ocasiones perdemos vivencias positivas por el hecho que tenemos prejuicios muy arraigados sobre lo que pensamos que nos gusta y lo que no. A veces dejar que la vida nos sorprenda merece la pena.

Mei, Perrita superextrovertida y aventurera

Ser madre con condición autista

 Hola!

Hace unos años participé en una conferencia sobre autismo en la etapa adulta y una mujer joven, que me impresionó por su solidaridad e inteligencia, me preguntó si era adecuado ser madre siendo una persona autista o con familiares autistas.. Sin ninguna duda le respondí que si era su deseo tenia todo el derecho de ser madre. 

Yo decidí ser madre a los 25 años, no conocía mi diagnóstico pero sabía que algo me pasaba, pero lo que si tenía muy claro era que tenía preparación, sentido de la responsabilidad y un deseo enorme de criar y educar a mi hijo o hija,  Repetí la experiencia a los 33 años con mi segundo hijo.

Hay muchos mitos para nada ciertos de la frialdad o falta de empatía de las madres autistas. Yo creo que es todo lo contrario, somos hiper empáticas, y quizás tan luchadoras por ayudar a nuestros hijos ,hereden o no la condición autista, que nos convertimos en unas pesadas para cierto tipo de profesores, según que profesionales del EAP (Equipos de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógica), e incluso en el ámbito terapéutico; afortunadamente la mayoría de estos especialistas valoran nuestra implicación en la educación de nuestros hijos.

Criar a mis hijos me ha aportado momentos de mucha felicidad, tengo una frase personal, les digo, "recordad que os enseñé a comer con una cucharita", para mi significa que les enseñé lo básico, y también parte de lo esencial como es la educación emocional, el interés por aprender, y tener sentido del humor cuando las cosas se tuercen. Nos han pasado situaciones tremendamente difíciles, pero incluso en ellas recordamos momentos que nos hacen sonreír o reír.

Yo admiro a mis hijos, por todo lo que saben, por su resiliencia, por que son muy graciosos, me encanta que me cuenten su vida. pienso que son muy inteligentes y tenaces. Mi vida sin ellos sería una vida sin sal, sin azúcar y sin miel. (esta frase tiene que ver con un relato muy antiguo de la cultura catalana pero también existen versiones en otros países)

Le dedico esta entrada a mi hija y a mi hijo hoy que es el día de la madre. Os quiero hasta el sol.

Muchas gracias a todos los lectores del blog. os tengo preparada una sorpresa que comentaré en la próxima publicación.

                                       

                                                     Elisenda Pascual I Sorribes

Psicóloga i Psicopedagoga con condición autista

                                                       

Todos somos azules y no todos somos terapéutas. Dos reflexiones en una sola entrada del blog.

Hola,

Hoy he conocido una asociación de autismo: Todos en azul. Formada por padres que tienen hijos con autismo y discapacidad intelectual. Me ha impresionado que son muy proactivos, quieren lograr un casal para los niños TEA al salir del cole.

Además han conseguido aportaciones muy interesantes como que un restaurante de Cambrils done el dinero recogido de las cenas de una noche a la asociación.

Estos padres son heroes y heroinas  de verdad, sus hijos requieren atención 24 horas los siete días de la semana. ¿Les ayuda la Administración?: ¿Lo adivináis?, como siempre, no hay sificientes recursos.

Estas personas no pueden descansar por la noche, han de estar alerta porque sus hijos se  hacen daño, por ejemplo tirándose de cabeza al suelo desde la mesa del comedor. Resultado: traumatismo craneal. O los niños agreden a sus padres. No es maldad, es la forma más básica de comunicación, por eso han de aprender a hablar con pictogramas y eso significa recursos, terapia y por tanto como siempre más dinero. ¿A cuanto renuncían estos padres por ayudar a sus hijos? Creo que a mucho y son personas que quieren con autenticidad.

Hoy más que nunca he pensado en personas solidarias , bondadosas, y las he encontrado por casualidad en el centro comercial. Había personas de países de Sudamérica comprando detalles de la paradita de todos somos azules. Me doy cuenta, y Amaya Hervás lo explica en sus conferencias, ella que imparte clases en esos países, que tienen mucha más humanidad, que incluyen y acogen, viven con menos pero lo disfrutan más.

Perdonad este paréntesis:

Creo que tenemos que reflexionar. ¿Pero que nos pasa?, ¿No podemos ir unidos?, ¿Buscamos ayudar a personas con TEA o hay personas que aprovechan las causas como el TEA, la subida del aceite de girasol, o lo que sea para hacer un tutorial de coaching de diez minutos y salir en todas las portadas?. Les da igual el tema, quieren salir en la foto. Me preocupan, no están formados, un psicólogo de mi edad además de cinco años de carrera, ha realizado mucha formación continuada, yo además de la carrera de psicopedagogía tengo tres postgrados, no soy un caso único en mi profesión. Es lo habitual. 

Cuidado cuando se trata de intervenir en la vida de personas vulnerables, hay que ser cauto y tener conocimientos. Para ello ayuda mucho la humildad. Cuanto más sé más descubro que me falta mucho que aprender. Y lo que aprendo lo comparto. ¿Te dejarías operar una hernia discal por alguien sólo porque te cae bien? ¿O por caerle bien? Yo no. La salud mental es algo muy serio, al igual que la educación. No todos tienen las competencias necesarias.

Por último, estudié Terapia Sistèmica Familiar en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, postgrado gestionado por la Universidad Autónoma de Barcelona, fué en 1992 y 1993. Es el mejor sitio donde aprender. Y averigüe, asombrando a mis tutores, que yo misma me suspendía, no seré terapeuta familiar dijé. ¿Por qué? me preguntaron alucinados: Les expliqué: tengo 23 años, no he tenido un novio estable, no he tenido hijos, ¿Cómo voy a comprender lo que necesitan estas personas, cuando yo no lo he vivido?. Y un buen amigo también pensó lo mismo, un amigo neurotípico. 

En un psicólogo busco Empatia, experiencia, calidad humana. Estamos en 2022, desde 1992 ha pasado en un suspiro,  he vivido ser madre,  tener pareja, divorciarme teniendo una hija, ser madre soltera, vivir con otra pareja, tener un hijo con TEA, la muerte de las personas más significativas. Hoy volvería a responder, no seré terapeuta familiar, precisamente porque lo he vivido y se lo importante que es que haga esta tarea alguien con las cualidades y competencias profesionales requeridadas. Como Pilar López, psicóloga del CSMIJ de Tarragona. 

Que nadie juegue a ser psicólogo, es difícil incluso para los mejores. Cada cual a lo suyo, se evitarían muchos desastres.

Por eso hoy, ver tanta bondad, conversar con mi amiga Erika, con el equipo de Sí soy autista: Raquel, Gema y persona en anonimato, me han ayudado a ver luz, ya  que desde ayer por la noche solo veia niebla. Yo pido disculpas si me equivoco, lo hago y hoy lo he hecho. Las maneras son importantes,  pero los contenidos también. Me disculpó por mis maneras ayer en un Whatss APP para personas con autismo. Pero reitero lo que dije, libertad para aprender y decidir.

Para mi el activismo del TEA va de que los niños y jóvenes de hoy sean personas con mejor calidad de la que hemos tenido autistas nacidos en los sesenta o setenta. Desde este humilde blog, doy gracias a las buenas personas, hay más buenas personas que malas, el problema es que las malas hacen más ruido. Y tienen más exito social porque mienten más.

De vuelta a la asociación todos somos azules:

He comprado esta apetitosa galleta:

Y una bonita pulsera, que habla de solidaridad:

Información del proyecto de crear un casal para niños con TEA y discapacidad Intelectual:

Por último, información de la noche en que lo recaudado en la cena se donará a esta asociación:

¡Os felicito!, y podéis contar conmigo para estar en vuestra paradita para recaudar fondos, contad conmigo porque a mi me importa el futuro de mi hijo pero también el futúro de los vuestros.

Elisenda Pascual Sorribes. Psicóloga, Psicopedagoga, Autista. 

PD: Hoy no pongo mi foto, a mi no me gusta salir en la foto. Lo que me aporta es que lo que haga mejore de algún modo la calidad de vida de las personas autistas y sus familiares. Cuando ya no sirva, cerraremos el blog y volveré a tejer mis cálidas mantas y chales que me encanta regalar.

Testimonio anónimo del padre de un joven autista de 18 años

Es muy injusto el trato a nuestro colectivo a nivel de ayudas o prestaciones económicas, como en las oportunidades de tener un empleo con un sueldo digno. Como dice este padre, ¿en que cambian las necesidades de un chico con autismo del día anterior a cumplir 18 años al día siguiente? No cambian en nada. pero las pocas ayudas que reciben las famílias desaparecen. 

Incluso me atrevo a decir que gestionar las necesidades de una persona con autismo, al ser mayor de edad, se vuelven más complejas, necesitas su autorización, para realizar las mismas tareas que sus padres siempre han gestionado y que él  aún no está preparado para asumir. Elisenda Pascual

Testimonio anónimo del padre de un joven autista de 18 años

Soy padre de un joven de 18 años con síndrome de Asperger y he llegado a la conclusión después de perder la última ayuda que recibíamos del estado (ley de dependencia grado I) que para servicios sociales, el autismo se cura!... (es ironía).

Mi hijo fue diagnosticado a los 3 años (año 2007), en ese momento todavía de bonanza económica (la crisis no comenzó hasta un año después) las ayudas iban más en consonancia con las necesidades reales, y a decir verdad quizás eran menos necesarias puesto que la situación general del ciudadano medio era mucho mejor que la que vivimos a día de hoy.

Durante todos los años que han transcurrido desde el momento del diagnóstico las ayudas han ido disminuyendo y mientras tanto nuestra dependencia de ellas aumentaba cada vez más.

En enero de este año mi hijo cumplía la mayoría de edad y por ley toca la revisión del grado de dependencia... ¿Qué quiere decir esto en la práctica?. Pues que llegado el día desde “el Departament de Drets Socials” conciertan una visita “in situ” y envían un asistente social que realiza un cuestionario para determinar si la situación de la persona valorada entra dentro de unos baremos preestablecidos. Del resultado de este cuestionario y de la valoración del profesional depende que al final puedas obtener o no las ayudas...

Quiero decir antes de seguir, que en ningún caso hemos tenido problemas con los/las profesionales que han venido a casa. Siempre han sido personas muy amables y han cumplido su cometido de manera rigurosa. También entiendo que no es un trabajo fácil, si empatizas en exceso con la familia a la que visitas puedes tener un problema y al final supongo que tienen que relativizarlo todo.

Dicho esto, en mi opinión el protocolo establecido no es adecuado, hasta cierto punto inhumano y los baremos establecidos son el fruto de un momento de crisis económica (aunque solo de las clases sociales más bajas) en el cual los recursos cada vez más escasos se distribuyen de manera interesada. ¿Por qué pienso esto?

Cuando la persona responsable de la valoración se presentó en nuestro domicilio nos comento que durante la valoración teníamos que estar en todo momento los tres juntos, es decir, mi mujer mi hijo  y yo.

A ver... Que tuviésemos que estar los tres es lógico. Que tuviésemos que contestar a según que preguntas delante de mi hijo .. creo que no tanto. Como pueden preguntarte cosas como: ¿Necesita ayuda para ducharse o cortarse las uñas?, mantiene de forma autónoma su higiene personal?, ¿necesita compañía para ir al colegio?, y esperar que podamos contestar delante de el con total libertad... Aunque necesitemos las ayudas creo que es mucho más importante que mi hijo no vea afectada su autoestima, que ya de por sí es limitada. Seria incapaz de contestar algo delante de él que pudiese hacerle daño.

El día de la valoración debería de haber un momento en el cual la familia pudiese matizar las respuestas sin necesidad de que la persona valorada estuviese delante. Soy consciente que esto haría que el proceso fuera mucho más difícil ya que se saldría del test estándar, pero si no se tiene en cuenta la opinión de la familia el test por si solo no sirve. 

Es importante considerar que las personas que vienen a hacer la valoración ya vienen con la mitad del trabajo hecho puesto que tienen un expediente que estudian antes de hacer la visita, eso hace que sea inevitable que tengan de antemano una valoración previa (y probablemente instrucciones para que así sea). Por tanto mi pregunta es: ¿Es lógico que prevalezca la opinión del “valorador” sin que la familia ni tan siquiera halla podido dar una versión sin coacción?. Creo que no!

En otro orden de cosas; también me parece lamentable que en muchas ocasiones la Administración autonómica te diga que no tienes derecho a las ayudas puesto que llevas muchos años recibiéndolas y hay que dejar paso a otros... como si las ayudas fueran una especie de sabana pequeña en la que solo puedes taparte la cabeza o los pies... No se, pero quizás haya que comprar una sabana mas grande, ¿no?

No creo que sea muy positivo que desde la Administración fomenten la confrontación entre los destinatarios de las ayudas por discapacidad. Está claro que siempre hay alguien que está peor que tú que tendrá más derecho pero vamos a ver... Entonces ¿el autismo se cura? o es que quizás ¿son demasiados autistas?...

Luchar para Sumar por Jose Ramón Guzmán conductor de ambulancía y técnico sanitario.

 

Añado al blog este mensaje que me ha ayudado a afrontar el día con una actitud más positiva.

Mi cuñado, Jose Ramón, es una de las personas más bondadosa que he conocido, siempre dispuesto a ayudar, siempre creando un clima ámeno y distendido. Trabaja como conductor de ambulancías y estoy convencida que el acompañamiento que hace las personas que atiende les propociona sensación de comprensión y de dignidad. El acompaña personas, trata al anciano o al paciente del hospital con empatía. Y en este mundo, la empatía escasea bastante. 

Su escrito me ha emocionado y lo comparto.

Jose Ramón Guzmán nos dice:

He leído un poco en este blog, lleno de buenas intenciones y de vivencias personales. Y no he podido reprimir las ganas de también aportar mi granito de arena.

Mi sobrino un muchacho vergonzoso, amable, entrañable y maravilloso a la vez, padece una variante de autismo. También el hijo de una amigo mío, otro crío que supongo que por afinidad a mi sobrino, desde el primer momento conecté con él. Debido a mi profesión he tratado con personas con autismo o similar, tratando de ofrecer lo mejor de mí. 

Desde el exterior( por no padecer autismo), veo personas con todo un futuro por delante, los cuales tendrán que luchar en todo momento para conseguir su sitio en esta sociedad tan cuadriculada.

Desconocía que mi cuñada también padecía autismo, claro ejemplo de lo que acabo de decir, lucha constante por encajar y pasar desapercibido.

Pero.. ¿porque?

Tender una mano, luchar para sumar, aportar, ayudar, deberían de ser la forma de vida de todos. Para hacer más fácil la vida de los que nos rodean y para que éstas personas que sienten dificultades, no se sientan desplazadas. 

No soy experto en la materia, ni tengo conocimientos extensos del tema, pero veo a los padres de mi sobrino luchando cada día, recopilando información, formándose, para que su hijo se desarrolle en su plenitud.

Padres y madres coraje, que están en muchas casas, que tienen este portal para compartir sus historias, sus conocimientos y sus luchas.

 Dispuestos a sumar.

Cuestionario para familiares de ninos/as o jóvenes con Trastorno del Espectro Autista

¿Qué edad tenía tu hijo cuando le diagnosticaron TEA? ¿Qué edad tiene actualmente? 

Tenía 3 años, actualmente tiene 18.

¿Tu hijo necesito adaptaciones en sus estudios como un Plan Individualizado?

Durante muchos años ha necesitado un PI. Considero que cognitivamente mi hijo nunca ha estado por debajo de lo que se requería educativamente; pero lo hacían necesario que también tiene TDAH y en la etapa de la enseñanza obligatoría denotaba una marcada inmadurez a nivel relacional.

¿Opinas que los centros educativos están Preparados para integrar a los alumnos con TEA?

Creo que la gran mayoría no. En muchos centros educativos los alumnos con TEA dependen más de la profesionalidad de los docentes que de un plan debidamente estructurado en el centro educativo.

En mi opinión, la improvisación es la tónica general. Aunque en nuestro caso en general ha ido bien, aunque tuvimos que cambiarlo de colegio en dos ocasiones.

¿Tu hijo se siente integrado en su grupo clase?

Sí, siempre hemos pensado que era muy importante que fuera así, y mi mujer y yo siempre hemos hablado con los profesores cuando hemos detectado algún problema. Afortunadamente ha sido en pocas ocasiones.

¿En los próximos años ¿Qué etapa es la que más te preocupa del desarrollo de tu hijo?

Pienso que a los padres de los hijos con TEA, la etapa que más nos preocupa es la que está a punto de llegar. En nuestro caso lo que más nos preocupa es que llegue a ser una persona autónoma, que pueda ser autosuficiente. Eso por el momento lo vemos lejos de que suceda.

¿Crees que la terapia psicológica ha ayudado a tu hijo? ¿En qué aspectos?

En los primeros años indudablemente. Además, mi mujer siempre se ha formado para ayudar a nuestro hijo y creo que eso ha tenido aspectos positivos.

En la actualidad mi hijo tiene 18 años y está pasando por una fase en la que rechaza la terapia. No nos gusta, pero lo de momento lo aceptamos porque es mayor de edad.

¿Por qué necesitamos las familias de persones con TEA ayuda económica del Estado? ¿Nos ayudan?

Las familias con hijos con TEA necesariamente cambian su estructura en función de las necesidades de su hijo. La trayectoria profesional de los padres se modifica, se requiere cambios de horario para llevarlo a las terapias. A esto se suma el gasto económico en terapias y actividades para fomentar la socialización y su autonomía. Todo esto repercute en la economía familiar.

Por lo que acabo de mencionar creo que la Administración tendría que dar ayudas económicas más generosas. Aunque actualmente están haciendo todo lo contrario. Nos han quitado las pocas ayudas que teníamos al cumplir mi hijo 18 años.

¿la Sociedad actual ha avanzado en la inclusión de las persones con autismo?

Creo que en general la sociedad conoce mejor que es el TEA, aunque sólo sea por las películas y series de televisión con personajes con autismo. Mi hijo no se ha sentido rechazado, pero de ello a lograr inclusión total queda mucho camino.

¿Queres añadir algo?

Creo que es necesaria una mayor cohesión de nuestro colectivo para tener una posición de mayor fuerza ante la Administración. De lo contrario difícilmente conseguiremos alguna cosa. Creo que medios como este blog lo favorecen y eso es positivo.

Muchas gracias por colaborar en la respuesta a este cuestionario. 

Ayudemos a que se escuche nuestra voz.

Cuestionario para familiares de ninos/as o jóvenes con Trastorno del Espectro Autista

¿Qué edad tenía tu hijo cuando le diagnosticaron TEA?

2 años.

¿Que edad tiene actualmente? 

10 años.

¿Tu hijo necesito adaptaciones en sus estudios como un Plan Individualizado?

 No.

¿Opinas que los centros educativos están preparados para integrar a los alumnos con TEA? 

No.

¿Tu hijo se siente integrado en su grupo clase?

Si.

En los próximos años ¿Qué etapa es la que más te preocupa del desarrollo de tu hijo? 

Vamos año a año.

¿Crees que la terapia psicológica ha ayudado a tu hijo? 

Sí. 

¿En qué aspectos?

En gestionar las emociones.

¿Por qué necesitamos las familias de persones con TEA ayuda económica del Estado? 

Es necesaría por el gasto que hacemos las famílias en psicología infantil.

¿Nos ayudan? 

Sí.

¿la Sociedad actual ha avanzado en la inclusión de las persones con autismo? 

Desde 2010 todo ha ido avanzando a más.

Muchas gracias por colaborar en la respuesta a este cuestionario. 

Ayudemos a que se escuche nuestra voz.

Cuestionario para familiares de ninos/as o jóvenes con Trastorno del Espectro Autista

¿Qué edad tenía tu hijo cuando le diagnosticaron TEA?

7 años

¿Qué edad tiene actualmente? 

13 años

¿Tu hijo necesito adaptaciones en sus estudios como un Plan Individualizado?

 No, por ahora no.

¿Opinas que los centros educativos están preparados para integrar a los alumnos con TEA? 

No, no tienen formación actualizada ni adecuada.

¿Tu hijo se siente integrado en su grupo clase?

Si.

En los próximos años ¿Qué etapa es la que más te preocupa del desarrollo de tu hijo? 

La adolescencia.

¿Crees que la terapia psicológica ha ayudado a tu hijo? 

Sí. 

¿En que aspectos?

En reconocer mejor sus emociones y gestionarlas.

¿Por qué necesitamos las familias de persones con TEA ayuda económica del Estado? 

Para hacer frente a todos los profesionales de salud mental que los recursos públicos no nos dan y tenemos que recurrir de manera privada. 

¿Nos ayudan? 

Sí, pero sólo si consigues el 33% de discapacidad y, aún así, no es suficiente.

¿la Sociedad actual ha avanzado en la inclusión de las persones con autismo? 

Creo que queda mucho por hacer. En general hay mucho desconocimiento y un concepto muy estereotipado de la condición.

 ¿Queres añadir algo? 

Pues me gustaría pedir más empatía a la sociedad y más recursos públicos. Que la salud mental sea una prioridad y se entienda que la salud de nuestros hijos e hijas no se mide con su IQ o con sus resultados académicos. Se puede sufrir mucho pese a tener buenas notas.

Muchas gracias por colaborar en la respuesta a este cuestionario. Ayudemos a que se escuche nuestra voz.

Testimonio anónimo de la hermana de un joven con TEA

Testimonio anónimo de la hermana de un joven con TEA

Recuerdo perfectamente la primera vez que escuché hablar sobre autismo. Yo tendría unos 11años, era casi la hora de cenar y yo estaba escondida debajo del pasaplatos que conectaba la cocina con  el comedor.

Espiaba una conversación que tenían mis padres y que parecía bastante importante. Mi madre tenía unas hojas impresas en la mano y decía: “ya se lo que tiene: Síndrome de Asperger, algo que no estudié en la carrera“. Mi hermano “tenía algo” y no entendía que podía significar eso. Desde ese momento supimos que nuestras vidas no iban a ser “normales”.

Hacía un tiempo que mis abuelos estaban convencidos de que mi hermano era sordo.Tendría unos 2 años, no tenía mucho vocabulario y se comunicaba más con sonidos y llantos. Sobretodo con llantos, especialmente cuando yo veía mis dibujos favoritos. Aún y así, estaba convencida de que no era verdad. Era imposible, él se comunicaba conmigo y nos entendíamos perfectamente.Teníamos nuestros códigos, nuestros juegos e incluso nuestras bromas. Jugábamos, nos perseguíamos, bailábamos y, como buenos hermanos, a veces nos peleábamos, sobretodo por la Nintendo DS.

Siempre recordamos el día que peleándonos por la Nintendo, se rompió. Él no debería tener ni 3 años y la nintendo era mía. Mi hermano tenía un auténtico montón de juguetes, que solían estar desordenados y ocupando toda la casa. Pero con la Nintendo tenía una conexión especial. Tras este pequeño drama intrafamiliar, mis padres decidieron que el se merecía tenr su propia Nintendo y arreglaron la mía. 

Desde ese día, mi hermano ha coleccionado todas las maquinas y juegos de Nintendo posibles.

Fué desde ese momento, o incluso un poco antes, que mi hermando ha vivido por y para los videojuegos. Desde los más complejos y populares, hasta los más sencillos y desenfadados.

Pasamos la infancia jugando juntos al Animal Crossing, a Plantas contra Zombies, a los Sims, al Just Dance, el Wii Party o a un simulador de un acuario o las aventuras de una camarera. Lo pasábamos realmente genial. Y no solo conmigo, también con nuestros primos. A través de los videojuegos encontraba una forma de conectar con los demás, con algo que se le daba realmente bien.

A parte de los videojuegos, la vida de mi hermano se ha visto totalmente inmersa en terapia.

Había psicólogos que venían a casa, otros por los que tenía que cruzar la ciudad e incluso uno que vivía en casa, mi madre. Ella se ha dedicado a el por completo, incluso estudió la carrera/posgrado de pedagogía, mientras trabajaba y cuidaba de nosotros. Han pasado horas incontables haciendo deberes juntos, yendo a terapia, al neurólogo, al psiquiatra, pasando todos los procesos burocráticos infinitos y necesarios, para que pudiéra tener los derechos y las ayudas que tanta falta nos hacían.

Se que mi madre sufre, porque su autismo es algo diferente al de mi hermano, seguramente esa sea la razón por la que su diagnóstico ha llegado 50 años más tarde que el suyo. A diferencia de ella, mi hermano tiene muy poca necesidad de socializar o hacer deporte. Él disfruta en su mundo virtual y aprendiendo todo lo posible para dedicarse a el en el futuro. Siempre que nos vemos quiere que volvamos a jugar juntos. Incluso tiene un simulador de windows xp, para que parezca que viajamos a nuestra infancia en 2010.

Para mi, mi hermano es mi hermano, siempre ha sido así y así es como quiero que sea. No me lo imagino de otra manera, ni tampoco lo cambiaría. Es superinteligente y trabajador, además es exageradamente divertido. 

Tal vez no sea muy sociable, tal vez prefiera pasar el tiempo en casa descubriendo como programar con el ordenador. Él tiene una forma diferente de entender el mundo, de vivirlo y de ser feliz. Yo solo espero poder seguir jugando con él a todos los juegos que creará en el futuro.

Ser neurotípico y estar casado con una mujer con condición autista

Ser neurotípico y estar casado con una mujer con condición autista

Llevo conviviendo con una mujer con Sindrome de Asperger desde hace casi 30 años (Eli), tenemos un hijo de 18, también diagnosticado y una hija neurotípica de 26 que vive independizada desde hace ya tiempo.

En esta entrada me voy a centrar en Eli, mi mujer, para explicar muy brevemente lo que ha sido mi convivencia con una mujer autista, más adelante quizás haga una entrada sobre mis hijos y la relación que tienen entre ellos.

Aunque no soy psicólogo Eli si lo és, como otras muchas personas que actualmente están diagnosticadas dentro del Trastorno del Espectro Autista. Quizás iban en busca de una explicación de algo que intuian en cierta medida pero por desgracia por entonces (mi mujer comenzó la carrera a finales de los 80), aquello que les pasaba todavía no tenia nombre. El Síndrome de Asperger no seria reconocido aquí en España hasta décadas más tarde aunque el estudio inicial provenga de Austria en los años 40.

Convivir con alguien dentro del TEA y que además es psicóloga es algo que necesariamente tiene efectos (que no daños) colaterales. Durante todos estos años he sido testigo de como mi mujer devoraba centenares de libros (probablemente tenga el carnet de la biblioteca pública más desgastado de España).

Aunque ella lee de todo (novela, ensayo...) una gran parte es sobre temas de psicología relacionados sobre todo con el autismo y algo sobre auto-ayuda. Esto ha provocado que necesariamente me haya familiarizado con la terminología de ese mundillo. Y es que, no se como es posible, pero después de leerlos le quedaban ganas de explicarlos... Yo siempre he intentado escuchar, aunque honestamente no se si siempre lo he conseguido. Mas bien diría que no.

En estos últimos años el conocimiento general de lo que es el TEA a crecido exponencialmente, aunque en mi opinión lo ha hecho de una manera sesgada y estereotipada, influida en gran medida por películas y series de televisión en la que los personajes son poco menos que robots divertidos o frikis ingeniosos.

Honestamente no se si toda la difusión que actualmente se hace sobre este tema es positiva o todo lo contrario. Probablemente ambas cosas...

Si en el día de hoy dos personas, una neurotípica y otra dentro del TEA inician una relación, probablemente el entorno familiar de la parte neurotípica someterá (de manera involuntaria) a esta persona a una especie de cuestionario del buen autista. Imagino algo así: “Perdona Mario, ¿tienes memoria fotográfica?, ¿eres capaz de saber cuantos clips se me han caído de la caja?, vaya, supongo que ¿te encantan los dinosaurios, verdad?...” En fin... un cliché detrás de otro.

Por otra parte el hecho de que estas relaciones se hayan normalizado en la pequeña y gran pantalla hacen más fácil el inicio de relaciones de este tipo y da la posibilidad de que la pareja crezca sin un entorno hostil. Como se suele decir más vale caer en gracia que ser gracioso.

En mi experiencia personal, la convivencia con una persona de condición autista no es ni mejor ni peor que con una neurotípica. Durante todos los años de convivencia que llevo con mi pareja hemos pasado literalmente por todos los estadios que pueda pasar una relación. Haciendo una analogía con los colores hemos ido del negro al blanco pasando por una amplia gama de grises. Es decir... mas o menos como la mayoría de parejas (de cualquier condición) que tienen una relación mas o menos larga.

Creo que superar etapas difíciles en cualquier relación conlleva hacer un esfuerzo por comprender al otro. Si realizas este esfuerzo para intentar comprender los sentimientos de una persona con TEA quizás debas realizar un razonamiento un tanto diferente al de una persona neurotípica (sus filtros son diferentes), pero el esfuerzo que deberás realizar será el mismo que realizarías con cualquier otra persona. En resumen, el problema es que empatizar nos supone un esfuerzo y quizás cada vez estamos menos dispuestos a esforzarnos para comprender a los demás. Es mas fácil buscar razones que soluciones...

Evidentemente mi experiencia es solo una. Son muchas las relaciones entre personas con TEA y las neurotípicas y no quisiera dar a entender que en todos los casos querer es poder, porque por desgracia no es así.

Para finalizar diré que Eli (mi mujer y creadora de este blog) es una mujer inteligente (aunque es más de letras que de ciencias), cariñosa, emotiva y mas bien impulsiva. Su talón de Aquiles la falta de autoestima, cosa que nunca he entendido porque creo que pocas personas pueden llegar a estar a su altura en muchos aspectos. Difícilmente encontrareis a otra persona mas formada en el campo del autismo y que además lo pueda explicar en primera persona.

Estoy seguro que este proyecto que acaba de iniciar va a ser un punto y seguido que le va a ayudar a llenar ese hueco que le faltaba llenar.

Todos iguales, todos diferentes.

Manel Guzmán.

                                                 El Manel i l' Eli. 

Presentación del blog

Hola,

Escric aquest blog per explicar com és viu la vida quan ets una dona autista. Ho faré des de la meva vivència però com hi ha espais on les dones autistes ens comuniquem online llavors podré dir de vegades alguna experiència aliena, mantenint l'anonimat de les persones.

El meu nom és Elisenda Pascual, tinc 52 anys, mare d'un fill amb TEA i mare d'una filla que és neurotípica. El meu fill té 18 anys, la meva filla 26.

A nivell formatiu tinc dues carreres Psicologia i Psicopedagogia aquesta última obtinguda amb mitjana d'excel.lent i en la qual la UOC em va otorgar el premi de Mèrit al Treball.

El món laboral ha sigut el meu taló d' Aquil·les. M'he desviscut, com moltes altres dones autistes, en fer molt bé les tasques assignades, i malgrat assolir els objectius de treball abans de la data de lliurament, el que he rebut la majoria de vegades és la següent sentència: treballes molt bé però la teva manera de ser aquí no encaixa.

Quina era la meva manera de ser , no anar a esmorzar amb els companys perque les situacions desestructurades m'angoixen, no anar a sopars o dinars de feina pel mateix fet. Intentar ser discreta per evitar moving , que n he patit bastant, i centrar-me en fer la feina molt bé, seguint els protocols, assolint els objectius, fent hores extres per tal d'aconseguir ho. Gran errada perque quan treballes i fas hores de més perque t'impliques et converteixes en un terrorista laboral. Crees una dinàmica on tothom hauria de treballar amb una mica més de ganes i això et condueix immediatament al no encaixes aquí.

En cap moment cerques que l'altre gent faci les coses com tu, simplement no sap treballar com o fan els altres. I l'únic que vols és fer ho bé i que comptin amb tu per un proper projecte però aquest missatge no arriba. Simplement ets una persona que no encaixa en el treball en equip. D'acord, però perque tothom ha de treballar en equip?, a mi m'agrada treballar sola, incorporo a la feina tot el que s'em demani però no sé caure en gràcia als que sempre cauen en gràcia.

Així que tinc una invalidesa total, un munt de coneixements que vull compartir i la certesa que el món laboral no accepta a les persones autistes. El nostre col.lectiu té un 90% d 'atur. Hi ha molt potencial perdut i qui es manté en l'àmbit laboral acostuma a patir molta ansietat.

Precarietat pels autistes perquè no ens inclouen, ni a l escola ni a la feina. Estar junts en un espai no vol dir estar inclosos. Això si, en les series de la tele som molt entretinguts i n'hi ha un munt on som excel.lents professionals però uns inútils socials. Quina caricatura.

Salutacions i seguim

Hola,

Escribo este blog para explicar cómo se vive la vida cuando eres una mujer autista. Lo haré desde mi vivencia pero como hay espacios donde las mujeres autistas nos comunicamos en línea entonces en ocasiones explicaré alguna experiencia ajena, manteniendo el anonimato de las personas.

Mi nombre es Elisenda Pascual, tengo 52 años, madre de un hijo con TEA y madre de una hija que es neurotípica. Mi hijo tiene 18 años, mi hija 26.

A nivel formativo tengo dos carreras Psicología y Psicopedagogía, esta última la acabé con media de excelente y la UOC me concedió el premio del Mérito al Trabajo.

El mundo laboral ha sido mi talón de Aquiles. Me he desvivido, como otras muchas mujeres autistas, al hacer muy bien las tareas asignadas, y a pesar de lograr los objetivos de trabajo antes de la fecha de entrega, el que he recibido la mayoría a veces es la siguiente sentencia: trabajas muy bien pero tu manera de ser aquí no encaja.

Qué era mi manera de ser, no ir a almorzar con los compañeros porque las situaciones desestructuradas me angustian, no ir a cenas o comidas de trabajo por el mismo hecho. Intentar ser discreta para evitar moving, que he sufrido bastante, y centrarme en hacer el trabajo lo mejor posible, siguiendo los protocolos, logrando los objetivos, haciendo horas extras para conseguirlo. Gran error porque cuando trabajas y haces horas de más porque te implicas te conviertes en un terrorista laboral. Creas una dinámica donde todo el mundo tendría que trabajar con algo más de ganas y esto te conduce inmediatamente al no encajas aquí.

En ningún momento buscas que los demás hagan las cosas como tú, simplemente no sabes trabajar como lo hacen los otros. Y lo único que quieres es hacerllo bien y que cuenten contigo para un próximo proyecto, pero este mensaje no llega. Simplemente eres una persona que no encaja en el trabajo en equipo. De acuerdo, pero porqué todo el mundo tiene que trabajar en equipo?, a mí me gusta trabajar sola, incorporo al trabajo todo el que se me pide pero no sé caer en gracia a los que siempre caen en gracia.

Así que tengo una invalidez total, un montón de conocimientos que quiero compartir y la certeza que el mundo laboral no acepta a las personas autistas. Nuestro colectivo tiene un 90% de paro. Hay mucho potencial perdido y quien se mantiene en el ámbito laboral acostumbra a sufrir mucha ansiedad.

Precariedad para los autistas porque no nos incluyen, ni en la escuela ni en el trabajo. Estar juntos en un espacio no quiere decir estar incluidos. Ahora bién, en las series de la tele somos muy entretenidos y hay un montón donde somos excelentes profesionales pero unos inútiles sociales. Qué caricatura.

Saludos y seguimos

Elisenda Pascual. Autista, Psicóloga, Psicopedagoga. email: elisenda.pascual@gmail.com