Mujeres con autismo.Vivir enmascaradas. La Vanguardia.

https://www.lavanguardia.com/vida/salud/20220727/8355185/mujeres-autismo-fingir-diferentes.html 

Este artículo en el que participa  Gema Burguillos aportando su testimonio de mujer co condición autista , más la experiencia de vida de dos compañeras con TEA, y el punto de vista profesional de nuestra querida Noemí Balmaña es muy interesante, completo y me he sentido muy identificada.

Os adjunto el contenido del artículo de La Vanguardia,  escrito Por Màrius Sin Rodríguez,  porque el enlace da algunas dificultades para acceder. Creo que es un artículo que debe estar disponible ya que habla de nosotras y el enorme coste emocional y físico que supone ser autista y mujer.

Mujeres con autismo, vivir enmascaradas

SALUD  La Vanguardia

La falta de perspectiva de género del diagnóstico y su capacidad de camuflar “Llega un punto en que nada funciona. La vida va de mal en peor, pasa por delante y no consigues los objetivos, te quedas atrás. Y necesitas saber por qué no eres como los demás por mucho que te esfuerces". Irene Farrero tiene 52 años y se ha pasado toda la vida sintiéndose diferente sin saber la razón. Hasta hace siete años, cuando le diagnosticaron que era autista.

"Me di cuenta de que me pasaba algo a los 22 años. Empecé a relacionarme con una pareja, en el trabajo y con otras amistades, pero no llevaba muy bien la socialización. A partir de allí fui pasando por varios diagnósticos: trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno de déficit de atención…”. Pero no le detectaron el autismo. “Finalmente, a los 45 decido que quiero saber qué me pasa. Leyendo sobre autismo me sentí identificada con algunas cosas, pero no en todas porque el diagnóstico estaba basado en un perfil de manual masculino y no me acababa de cuadrar”.

Desde pequeña me sentía diferente a los demás. Es como si estuviera en un lugar con una cultura y un idioma diferente"

Una situación similar ha vivido Gema Burguillos. Tiene 46 años y solo hace cinco que sabe que es autista. Si no fuera porque a su hijo mayor se lo detectaron, posiblemente no habría sabido que ella también lo era. “A raíz del diagnóstico de mi hijo tuve la necesidad de saber si yo también era autista, así que acudí a un centro a diagnosticarme. A lo mejor muchas de las dudas y las cosas que yo no había entendido a lo largo de mi vida tenían una respuesta en eso”.

Alicia Campos, en cambio, no tiene dudas: “Si no hubiera sido por el diagnóstico de mi hija ni siquiera me hubiera ni planteado que podía ser autista. Me habría quedado con que soy una persona un poco rara y torpe en algunas cosas”. Al igual que Farrero y Burguillos, Campos es autista de grado 1 (el considerado más leve). A ella, por contra, el diagnóstico le llegó aún más tarde: hace solo 2 años, cuando tenía 54.

El infradiagnóstico entre las mujeres

Hoy en día, la prevalencia del trastorno del espectro autista (TEA) en hombres es mucho mayor que en mujeres: uno de cada cinco casos se da en mujeres. Según un informe del Síndic de Greuges basado en datos de la Generalitat, en el curso 2019/2020 había 4.759 estudiantes catalanes con autismo. De estos, el 84,9% eran niños. Según la OMS, uno de cada 100 menores en todo el mundo es autista, y en España se estima que alrededor de 450.000 personas lo son. 

“La media global es de 3 o 4 casos de hombre por 1 de mujer. Pero si miramos a los perfiles vemos que, cuando se preserva la capacidad intelectual, la prevalencia es 10 a 1; se identifican menos casos, por eso son más invisibles. En cambio, cuando tienen problemas intelectuales se identifican más: la prevalencia es de 2 a 1”, sostiene Noemí Balmaña, psicóloga experta en TEA del Hospital Sant Joan de Déu.

Una mirada sesgada

La diferencia de prevalencia entre los casos con y sin problemas intelectuales se explica con la mirada sesgada en el diagnóstico y su falta de perspectiva de género. Como el perfil de autista más conocido es el de un hombre joven, los parámetros de detección y las herramientas diagnósticas se establecen con la mirada puesta en ellos.

Como las mujeres no comparten todos los rasgos característicos del autismo en hombres, muchas veces su trastorno pasa desapercibido y no se les detecta. “Mi hija fue diagnosticada con 21 años a pesar de que yo trabajé mucho tiempo en un Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç con neuropediatras y psicólogos. Me decían que tenía un retraso madurativo sin importancia”, se queja Campos.

La detección de otros trastornos asociados al autismo es bastante común entre mujeres. “Ellas acaban pidiendo consulta por comorbilidad, es decir, por otros problemas que están asociados con el autismo o que empeoran porque han estado haciendo un sobreesfuerzo, como es el caso de la ansiedad”, explica Noemí Balmaña. Depresión, trastornos de la alimentación o afectivos, dificultades para dormir o problemas de atención son algunos ejemplos.

“Nuestra calidad de vida a nivel de salud es horrible. Tenemos otras patologías a nivel físico y hay que relacionarlas con el TEA. Se está mirando por un lado el autismo y por otro las demás dolencias, se está parcializando cuando se debería estar mirando el conjunto”, resalta Campos. Ella padece fibromialgia y fatiga crónica en grado severo, y cree que puede haber una relación entre estas patologías y su autismo, si bien no hay estudios ni pruebas científicas que lo confirmen. De hecho, esta es una de las quejas principales que tiene. “Las mujeres son las que están dando visibilidad al autismo femenino, los profesionales van por detrás nuestro”, asegura.

Enmascarar las diferencias

Más allá del diagnóstico, un factor que las hace pasar desapercibidas es que “las mujeres con autismo tienen estrategias de camuflaje, tienen buenas habilidades comunicativas verbales y no verbales, y aprenden convenciones sociales esperables para encuentros estructurados que las hacen socialmente hábiles”, asegura la experta en TEA.

"Mi mente recauda frases y, en el momento adecuado, accede a este diccionario y suelta una frase. Me he sentido como un robot, como si me programaran, o como si fuera de otro planeta y no entendiera las cosas que pasan", admite Farrero. Más que entender o aprender, ella memorizaba situaciones que luego intentaba aplicar en su día a día.

“Ellas quieren estar integradas, y su estrategia es imitar. Están tirando todo el tiempo de la memoria, no de la interpretación y comprensión natural de cómo funciona el mundo social como todos los demás hacemos”, explica Balmaña.

Según los científicos, una de las características del autismo es la existencia de algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Para Farrero, en cambio, se trata de “una forma de comunicación distinta. Es un lenguaje más intuitivo y espontáneo, más animal, primitivo y básico”. “Es percibir el mundo de manera diferente. No es una enfermedad ni somos una versión errónea de una supuesta normalidad, somos parte de la diversidad humana”, sostiene Burguillos.

Ella siempre ha notado que no encajaba. “Desde pequeña me sentía diferente a los demás. Y los demás también lo notaban. Sientes que no perteneces, es una sensación muy frustrante. Es como si estuviera en un lugar con una cultura y un idioma diferente”.

"Es muy complicado desligarse de la persona que has creado para sobrevivir. Llega un punto que ya no sé quién soy yo y quién es parte del enmascaramiento"

“Intentas comportarte como los demás y, desde bien pequeña, tienes que observar e imitar. Para encajar y ser como los demás acabas creando una máscara, una tú que simula ser neurotípica (persona que no forma parte del espectro autista) e intenta comportarse como tal”, confiesa Burguillos. “Esa máscara nos permite pasar desapercibidas y que nuestras conductas estén más estandarizadas. Pero esta máscara acaba destruyendo nuestra salud mental porque se apodera de nuestra identidad. Es un continuo aparentar ser quien tú no eres”.

“Es muy complicado desligarse de la persona que has creado para sobrevivir. Llega un punto que ya no sé quién soy yo y quién es parte del enmascaramiento que he creado. Ya no sé si hay partes de mi que las creé para socializar o si yo ya era así”, añade Burguillos. 

"Con los años he ido perdiendo todo. Es normal tener ansiedad acumulada y depresión, que el cuerpo y la mente empiecen a fallar y nunca estés bien"

Este enmascaramiento que hacen con tal de encajar comporta un gran esfuerzo. “Estar en un entorno social neurotípico nos supone un desgaste mental bastante importante porque intentamos comportarnos como se comporta el resto”, asegura Burguillos. “El agotamiento físico y mental derivado de este esfuerzo es bestial”, afirma Farrero. 

“El efecto secundario es que se agotan y terminan explotando. Sufren meltdowns, un agotamiento que necesita una disminución sensorial absoluta”, confirma la psicóloga. Además de los meltdowns, vivir enmascaradas “les supone un gran esfuerzo y las agota, por lo que les genera ansiedad que, mantenida en el tiempo, puede terminar en depresión”.

El desenlace de un diagnóstico tardío

“Con los años he ido perdiendo todo: trabajos, amistades, salud, parejas… Es normal tener ansiedad acumulada y depresión, que el cuerpo y la mente empiecen a fallar y nunca estés bien”, lamenta Farrero. “Un diagnóstico tardío implica un desgaste emocional. No se pueden ofrecer estrategias para entenderse o hacer frente a las interacciones, y existen más probabilidades de victimización y bullying”, resume Balmaña.

Para evitar que situaciones como las vividas por estas mujeres se repitan, desde la comunidad científica y la sociedad se tienen que producir cambios. “La idea es que los niños y niñas que crezcan con el diagnóstico puedan ser ellos mismos sin tener que enmascararse”, defiende Burguillos.