Entrevista a la directora de Aspercamp Laura Recha y García.

Laura Recha. Directora de Aspercamp

aspercamp@aspercamp.cat

Laura Recha es una profesional muy competente y eficiente, que realiza su tarea de directora de Aspercamp con mucha vocación. Una persona cálida, decidida y muy inteligente.

¿Cuáles de las actividades que realizáis destacarías porque son novedad o menos conocidas?

Des de Aspercamp hace muchos años que realizamos talleres terapéuticos y proyectos muy diversos que nos gusta destacar no por ser novedosos si no por la importantes y útiles que pueden llegar a ser para las personas con la condición y sus famílias. Es esencial que todas las actividades estén dirigidas por nuestro equipo de psicólogos especializados en Asperger-TEA 1,2 y que sean integradores y centrados en la persona.

Cuando una persona o família acuden a Aspercamp suele iniciar con talleres terapéuticos individuales que pueden combinar en función de su estado con grupales de habilidades sociales como el esplai, grupo de soporte, casales de verano, campamentos de Verano. Las famílias también tienen opción de recibir talleres psicoeducativos enfocados a diferentes franjas de edad y grupos de soporte.

También realizamos Orientaciones Diagnósticas muy completas y proyectos como Patios Inclusivos, Emplea’t (trabajo con soporte), formaciones específicas en centros educativos o de salud, charlas, actividades abiertas a toda la población y podcast divulgativos para que conozcan nuestra condición.

¿Cuantas personas atiende Aspercamp?

Actualmente 420 unidades familiares, las cuales a menudo presentan más de un miembro con diagnóstico TEA.

También atendemos a cualquier persona o familia en calidad de usuarios, no es imprescindible que sean socios para que puedan recibir nuestro soporte. Se atienden presencialmente en las ciudades de Tarragona, Reus i Vendrell.

¿Por qué es importante que existan asociaciones como Aspercamp?

Porque lamentablemente sigue habiendo mucho desconocimiento y falta de apoyos entorno a la condición autista

¿Crees que la diversificación de diagnósticos en el TEA nos hace perder fuerza para lograr las reivindicaciones de nuestro colectivo? ¿Porqué?

Aspercamp nació en 2010, antes que el Síndrome de Asperger estuviera incluido dentro del espectro autista en 2013. Es cierto que el espectro es un amplio cajón de sastre muy diverso y socialmente la palabra autista se asocia con el autismo más clásico o evidente.

Nuestra libertad asociativa nos permite continuar luchando para defender aspectos específicos que afectan a las personas con Síndrome de Asperger, actual TEA 1,2 que siguen muy invisibilizados, incomprendidos y desatendidos.

Tenemos que seguir siendo perseverantes con la divulgación de este colectivo concreto a pesar que aparentemente nos pueda parecer que no necesiten ayuda ni adaptaciones por que no suele ser así en la mayoría de los casos.

¿Por qué es importante la colaboración de profesionales, familiares de las personas con TEA y el ámbito educativo? ¿Se puede lograr en la enseñanza postobligatoría?

Sí es muy positivo para el alumno con TEA que su docente comprenda cómo aprende y qué necesidades o adaptaciones puede necesitar para que pueda recibir un aprendizaje amable a la vez de una adaptación al entorno sin que todo ello le suponga un sufrimiento.

Para ello es importante que los familiares y psicólogo puedan realizar coordinaciones con el centro educativo y ayudar en este sentido siempre que sea necesario.

En referencia a la segunda pregunta tanto en Bachillerato como en los Ciclos Formativos de Formación Profesional, etc. se pueden aplicar planes individualizados y plazas reservadas específicamente para alumnos con necesidades educativas especiales, el problema es que a menudo sigue costando mucho que el profesor tenga suficiente conocimiento o recursos para poder ofrecer en el aula la adaptación adecuada.

Siempre dependemos de la voluntad del profesional que nos toque cada curso y la enseñanza postobligatoria hay muchos profesores y muchas asignaturas y ello también lo complica.

¿Cómo colectivo de personas con condición autista aún nos falta mucho para lograr la inclusión social. ¿Qué reivindicaciones o logros te parecen más urgentes?

Lamentablemente necesitamos urgentemente muchas acciones. Por ejemplo,

• Que el sistema educativo pueda atender adecuadamente a las personas TEA en las diferentes etapas y normalice en las aulas la diversidad funcional.
• Que des de Salut se destinen más recursos para que las famílias y adultos no les suponga un coste económico tan importante el apoyo terapéutico.
• Formación específica a profesionales para que se pueda recibir el diagnóstico de forma temprana y gratuita, que el mundo laboral brinde oportunidades a nuestro colectivo,
• Que haya valoraciones permanentes con un mínimo de 33% de discapacidad a las personas con diagnóstico TEA, etc.
• Y que paralelamente se potencien mensajes informativos a toda las sociedad, enfocados al respeto e igualdad con las personas neurodivergentes.

¿Qué consejo o consejos te gustaría ofrecer a las personas con TEA?

A menudo detectamos que las personas con TEA llevan muchos años autoculpándose por sentirse diferentes al resto y por ello les daría dos mensajes: Que no se sientan inferiores ni peores personas y también que todas aquellas personas que necesiten ayuda la pidan.

¿Quieres añadir algún comentario?

Sólo dar las gracias y la enhorabuena por este blog que nos da voz a aquellas entidades y personas que luchamos por la mejora de las personas con condición autista.

Entrevista a la Dra. Maria J Portella autora de los libros: Mundos Invisibles y Una Immersión rápida en el autismo

María J. Portella investigadora y divulgadora en neuropsicología

Hola, hoy entrevistamos a la Dr. Maria J Portella es Jefa del Grupo de Investigación en Salud Mental del: Institut d'Investigació Biomèdica de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, IIB-Sant Pau. Barcelona.

Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental, CIBERSAM

María Portella es investigadora en neuropsicología y madre de un niño con TEA, compagina sus competencias en el ámbito profesional y sus vivencias como madre para buscar en que radican las diferencias emocionales ,cognitivas y relacionales de las personas con TEA para que puedan aplicar estrtegias eficaces para adaptarse al entorno.

María también se pregunta:¿Porqué la sociedad mayoritariamente neurotípica no hace un esfuerzo para ser más tolerantes con las personas neurodivergentes.

Maria J. Portella ha escrito dos libros sobre el autismo en los que aporta estrategias, información y recursos actualizados. Además realiza muchas conferencias sobre TEA por toda Catalunya.

He pensado en cinco palabras para describir las cualidades positivas de María, y sé que no son suficientes sustantivos: Inteligente, tenaz, acogedora, solidaria y cercana.

Por último quiero añadir que María nos explica de modo senzillo conceptos muy complejos.

¿Porqué razón decidiste escribir tus libros mundos invisibles y una immersión rápida en el autismo?

Las razones son distintas para cada libro: con el primero, tuve la necesidad de poner por escrito todo lo que había supuesto descubrir que mi hijo era autista. Fue un ejercicio terapéutico que acabó siendo un libro, y que me ha permitido conocer gente maravillosa que lucha por hacer visible el autismo. 

El segundo libro fue una petición de la editorial (a la que agradezco la sensibilidad mostrada por el autismo). Tras la publicación de Mundos Invisibles, he recabado un montón de información y conocimiento por parte de personas autistas, de otros familiares y de muchas asociaciones de autismo, que he intentado plasmar en forma de ensayo en la Immersión Rápida.

¿Qué aportan tus libros que no tengan otros que se han escrito sobre el autismo?

Creo que mi doble visión de madre de una persona autista y de neurocientífica (aún no siendo mi campo de investigación) aporta ciertas explicaciones e interpretaciones del autismo que pueden ser de ayuda. Además, intento acercarme a la perspectiva autista (siendo conciente que no soy autista y puedo equivocarme) mediante el conocimiento neurocientífico.

Quizás la mayor aportación es ofrecer conocimiento contrastado sobre el autismo desde una visión poliédrica y con un lenguaje comprensible.

¿Qué consejo te gustaría ofrecer a las personas con condición autista?

Es una pregunta difícil. No sé si es exactamente un consejo, pero una de las últimas cosas que hemos aprendido en casa últimamente y que ponemos en práctica se basa en una concepto que nos hemos inventado: "ilusiones compartidas". Para conseguir estar bien juntos (autistas y no autistas) hay que detectar qué cosas, actividades, comidas,... son las que hacen más ilusión a cada uno, y entonces buscar un momento para que cada una de estas ilusiones se puedan realizar conjuntamente con tus familiares, amigos, colegas. Esto aumenta la empatía de todos, y mejora un montón la convivencia.

 

Elisenda Pascual, Autista, Psicóloga, Psicopedagoga. Email: elisenda.pascual@gmail.com

Feminismo y autismo. Entrevista a doctora Helena Casas cuya especialidad es el feminismo

Helena Casas es profesora de literatura feminista en los talleres online que presenta la Biblioteca de Tarragona. Institución a la que hay que agradecer la divulgación cultural que realiza. Somos unos "suertudos" disponiendo de un servicio de biblioteca tan bueno.

Helena es una persona carismática, doctorada cum laudem, investigadora del Centro de Investigación Duoda .Helena sabe muchísimo de feminismo y también de feminismo en la época medieval. Nos modera con mucho salero, genera un ambiente de cooperación y confianza. Aprendo mucho tanto del saber de Helena Casas como de las aportaciones de las compañeras que realizan este curso.

¿Qué es el feminismo?

El feminismo es un movimiento y un pensamiento político creado por mujeres que desean vivir libremente la diferencia de ser mujer u hombre. Esta es mi definición, claro, soy consciente que hay otras.

¿Porque es necesaria la reivindicación feminista?

No me gusta hablar de reivindicación, porque eso significa que estás pidiendo algo a alguien.

Para mí el feminismo es una práctica política basada en la creación de relaciones que generan otro modo de vivir y pensar el mundo, al margen del patriarcado. La reivindicación me recuerda demasiado a la política masculina basada en la confrontación y el poder jerárquico. En cualquier caso, es importante el feminismo hoy en día ya que constituye la única revolución pacífica contemporánea.

¿Si quiero aprender sobre feminismo? ¿Qué libros me recomiendas leer?

Hay clásicos preciosos como :

• La obra de Katte Millett, 
• La Política Sexual de Carole Pateman,
• Marija Gimbutas y sus estudios sobre las cultures prepatriarcales,

 También contemporanias como:

• El libro genial de Amelia Tiganus sobre su experiència como mujer prostituïda La Revuelta de las Putas 
• Toda la obra maravillosa y revolucionaria de María-Milagros Rivera y Garretas.

¿Piensas que las mujeres neurodivergentes lo tenemos más difícil por ser mujeres y de condición

autista?

Creo que las mujeres que no encajamos en los moldes patriarcales sufrimos dificultades cotidianas porque el sistema en general está pensado para la felicidad y el privilegio del hombre, especialmente el blanco. Sobre la salud mental de las mujeres y el sistema patriarcal Carme Valls escribió un libro genial titulado Mujeres, salud y poder.

Creo además que el sistema patriarcal promueve el individualismo y la competitividad, por eso funciona tan bien con el neoliberalismo. 

Esto solo contribuye a la falta de empatía y, por tanto, a la tristeza y la soledad.

¿Cómo podemos empoderarnos?

Los espacios seguros de mujeres son una herramienta maravillosa, casi mágica, para establecer vínculos entre semejantes y entender que no estamos solas. “Cuando las mujeres nos juntamos hacemos magia”, hace tiempo hice un collage con esta frase, porque es verdad. Hablo de espacios propiamente políticos, como asambleas o asociaciones, pero también de clubs de lectura, librerías de mujeres, grupos de deporte solo de mujeres, etc. Es importante que las mujeres nos reunamos, en general, para lo que sea.

¿En que asociaciones podemos colaborar?

Hay muchas asociaciones, es cuestión de tener ganas de tejer relación y encontrar el sitio en el que más cómoda te sientas. 

En Tarragona ahora hay dos asambleas feministas, Cau de Llunes y Las Fridas; en Barcelona hay decenas… Pero también está el Club de Lectura Feminista en el que nos conocimos nosotras y yo, por ejemplo, estoy impartiendo Talleres de Fanzines Feministas. También hay asociaciones a nivel estatal y grupos de investigación en las universidades, como el Centro de Investigación Duoda del que soy miembra.

¿Qué consejo quieres ofrecer a las mujeres con autismo?

Que cooperen, que se reúnan entre ellas para apoyarse, intercambiar conocimientos, miedos y deseos.

Como he dicho antes, los espacios seguros de mujeres semejantes son lugares encantadores, aunque a veces aparezcan roces o conflictos, como en todos lados. También diría que, como tú, cuenten y compartan su experiencia y su historia, aunque soy consciente que no todas tenemos las mismas oportunidades para hacerlo. Las mujeres neurotípicas como yo, en general, estamos muy desinformadas sobre la experiencia de las mujeres neurodivergentes. Es importante que esto cambie.

¿Que te gustaría añadir?

Como he dicho, creo que hay mucha desinformación sobre esta cuestión y eso solo hace que acrecentar y consolidar los estereotipos que corren sobre las personas neurodivergentes, especialmente las mujeres. 

Hay toda una literatura y una política muy ligada al concepto de “loca” que ha servido a los hombres para cancelar y desplazar a las mujeres que no encajabancon sus deseos de dominación.

¿Porqué me siento diferente?

Este libro escrito por Bàrbara Viader es muy útil, describe mediante un cuento la vida de un niño/a: Levantarse, ir a clase, las diferentes actividades escolares, la salida del cole, ir a clases de natación...

A medida que discurré la historia se explican las dificultades sensoriales que perjudican la calidad de vida de los niños. Si un padre le leé este cuento a su hijo o hija la ayudará porque ofrece soluciones a cada dificultad y porque sabrá que no es rara, que hay más niños y niñas a los que le ocurre lo mismo.

Al final del libro hay una explicación para padres, madres o educadores para que conozcan porque el niño/a se siente mal y lo fácilmente que se puede evitar.

Me gustó tanto, que lo compré nueve veces, lo regalé a profesores de educación infantil y primaría, a psicólogos y a profesores de psicopedagogía de la UOC.

¿Quién me hablo de el libro? 

Mi hijo y yo pasabamos todas las tardes en la ludoteca del barrio de Sants (Barcelona) y una educadora social que sabía que mi hijo tenía TEA me prestó el libro. Como soy TEA se lo devolví. ¿a que tu también lo haces?  Disculpad que por un momento me voy a otro tema, 10 segunditos; Hay un dicho: hay dos tipos de tontos los que prestan libros y los que los devuelven.

Mi hijo con condición TEA detestaba con toda su alma la típica semana escolar en que se celebra el carnaval, ir al cole un día con la ropa del revés, otro simulando estar herido, el siguiente en pijama, y la cereza del pastel, ir a la rua de carnaval, todos los alumnos de la escuela, disfrazados y pitando silbatos.

Aunque le insistía a la escuela que para él, mi hijo,  ese día era una tortura y que se pudiera quedar en casa, nada, la escuela venga a insitir que tenía que probar.....¿Sabéis que pasaba? yo iba a la escuela en el momento que se iniciaba la rua y salvaba a mi hijo llevándolo a casa. En ese momento ante la carita de horror de mi hijo los profesores entendían que aquella actividad no era apropiada para él. Como padres o madres de un niño/a TEA ¿Habéis vivido alguna situación similar?

A medida que mi hijo se hizo mayor, fuí más contundente y no participabamos en el carnaval.

Os he contado este ejemplo de hipersensibilidad al ruido, dificultad de adaptación al cambio de los niños con TEA porque los profesores deberían leer este libro directamente en la facultad. 

Que fácil es evitarle sufrimiento a una persona si los padres conocemos el problema, y nsomos escuchados y comprendidos por los por profesionales de la educación, del ocio o de la sanidad que acompañan al niño en su proceso de desarrollo.

Elisenda Pascual: autista, psicòloga i psicopedagoga.

 

¿Qué hacemos en el centro de estimulación infantil (CEIB)?

Bàrbara Viader, terapeuta ocupacional y directora de CEIB

Veréis, CEIB es un centro de terapia ocupacional pediátrica, en funcionamiento desde hace 20 años, en el que aplicamos principalmente el enfoque de la Integración Sensorial.

Las recientes investigaciones desde el campo de la neurociencia, validan la importancia que tiene para los niños:jugar, explorar, moverse i experimentar. La información sensorial que recibimos del entorno, impacta directamente en su bienestar emocional, en su autonomía y en su aprendizaje.Si el ambiente es el adecuado y los sistemas sensoriales funcionan correctamente, el cerbro de los niños se nutre de todos los estimulos que recibe, y puede madurar adecuadamente. 

Los estímulos sensoriales están considerados uno de los principales alimentos para el sistema nervioso; por eso es esencial que los niños jueguen y experimenten sensaciones que llegaran a través de todos sus sentidos. Esta es la mejor fórmula que conocemos para alimentar el sistema nervioso.

Los terapeutas ocupacionales especializados en pediatria, utilizamos muy amenudo la Teoría de la Integración Sensorial para explicar estos fenómenos que ocurren a nivel neurológico. Es a través de los estímulos que reciben los niños mientras juegan, que las neuronas se conectan entre ellas. Este método neurológico de procesar (registrar, modular, interpretar y organizar) la información sensorial y generar respuestas adaptadas lo denominamos Integración sensorial.

Así que, cuando podemos integrar correctamente la información sensorial, podemos estar atentos, aprender, coordinar nuestro cuerpo, disfrutar de las experiencias, interactuar adecuadamente con el entorno y con otras personas.

!IMPORTANTE! no se trata solo de procesar la información que recibimos por los 5 sentidos básicos (tacto, gusto,cista, olfato y oido). Sabemos que hay tres sistemas sensoriales esenciales: el movimiento (sistema vestibular), la propiacepción (músculos y articulaciones) y la intercepción (las sensaciones que nos llegan de los órganos internos: hambre, sueño,respiración, latido del corazón, cansancio, mariposas en la barriga, presión en el pecho, etc...

La mayoría de los niños juegan, experimentan y su cerebro va madurando y aprendiendo. Me refiero a que son capaces de recibir todos estos estímulos, y generar respuestas cada vez más organizadas y adaptadas.

Pero no siempre es tan sencillo. Existen algunas disfunciones neurológicas o del desarrollo, que generan dificultades en el procesamiento sensorial, entre ellas el autismo.

El sistema nervioso de los niños o adultos con TEA, no puede nutrirse correctamente de los estímulos sensoriales y las respuestas que observamos están desajustadas.

 

Posibles signos de dificultades de integració sensorial


• Siempre está en movimento, hasta el  punto  de interferir en su dia a dia
• A menudo se cae de la silla, choca, no controla la fuerza, hace daño sin quer
• Se muestra irritable ante los cambios, y se sobreexcita fácilmente
• Le molestan mucho los ruidos o los estímulos visuales
• Tiene mucho miedo al movbimiento, ya sean las alturas o también la velocidad
• Le cuesta aprender de las experièncias que vive a nivel corporal, y presenta dificultades de planificación motriz, de autonomia, de aprendizaje.
• Siempre está oliendo y/o tocando los objetos y/o las personas
• Se muestra muy lento y pasivo, tarda a reaccionar ante los estímulos. Incluso puede no notar el dolor, los ruidos o las cosquillas 
• Le cuesta incorporar nuevos alimentos a su dieta, todo le da asco, nada le gusta.
•  No le gusta que le toquen ni tolera ensuciarse, incluso le molesta la ropa que lleva puesta, los calcetines o los zapatos.

Consequéncias en el niño, al presentar dificultades en la integración sensorial:

Como el niño no es capaz de aprovechar correctamente la información sensorial, observamos posibles manifestaciones:

Afectación en la intensidad de las respuestas del niño: que puede ser muy movido, muy disperso, muy pasivo o lento, muy temeroso, muy explosivo, muy buscador, muy descontrolado, muy llorón, muy disperso.....

Afectación en el aprenendizaje y/o la coordinación: que puede ser descoordinado, caerse mucho al suelo, descontrolar la fuerza, o tener una alteración en las habilidades de juego y de interacción social, retraso en el lenguaje, dificultades de aprenendizaje o de lecto-escriptura, inmadurez general...

Podemos observar una o más de estas características, dependiendo del nivel de disfunción que presente el niño.

¿Qué hacer ante un diagnóstico de disfunción en la integración sensorial?

En cuanto se ha realizado la valoración adecuada por un terapeuta ocupacional certificado, a menudo se inicia un proceso de intervención terapéutica y de modificaciones sensoriales en casa y en la escuela.

És importante entender que los niños con disfunción en la integración sensorial, no se habituan a las hipersensibilidades, ni regularizan por si solos las afectaciones en el procesamiento, en la conducta, en la concentración, en la coordinación o en el aprenendizaje.

Por este motivo se considera que estos niños se benefician muy positivamente de una doble actuación: por una lado de recibir sesiones de terapia de integración sensorial, y por un lado facilitar una buena comprensión de sus dificultades, a la familia y a la escuela.

Entrevista a Bárbara Viader terapeuta y directora del centro de estimulación infantil de Barcelona

 Bàrbara Viader

Bàrbara, es una profesional muy cualificada como podréis leer en las siguientes líneas pero además es una persona solidaria, generosa y muy amable.

Bàrbara Viader realizó sus estudios universitarios como terapeuta ocupacional en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB). Hizo la especialización en Pediatría y Educación en la Universidad Nacional de Colombia, y la formación en Integración Sensorial con la Universidad de Liverpool y la Universidad del Sur de California. Realizó el postgrado en Metodología Científica en la UAB, es máster en neurociencias, ejerce como profesora universitaria y realiza tareas de investigación y docencia, para difundir la integración sensorial. En el año 2002, fundó el Centro de Estimulación Infantil de Barcelona (CEIB), un centro de referencia en el ámbito nacional, por ser pionero dentro del campo de la terapia de integración sensorial, y de la estimulación neurológica infantil. También lo es por su rigor terapéutico, que se rige por los estudios más actuales de la neurociencia y la investigación científica. Participa también de la investigación científica dentro del ámbito de la adopción, las dificultades motrices y de aprendizaje, el autismo y el retraso de crecimiento. Bàrbara Viader es autora de ¿Por qué me siento diferente? y Per qué em sento diferent?

¿Porqué te gusta atender a personas autistas?

Desde joven, me gusta acompañar a niños que necesitan apoyo para desarrollar las habilidades que la mayotía desarrollan de manera natural. Me apasiona descubrir como se sienten y desarrollar estrategias para optimizar su día a día. Descubriendo nuevas herramientas, nuevos recursos, y hacerlos asequibles a toda la sociedad.

Que los niños puedan gozar de su cuerpo y de su entorno, es la base para que puedan disfrutar ser felices y aprender, asi evitamos sufrimiento durante la infancía.

Sí, esto es lo que más me motiva: evitar el sufrimiento durante esta etapa, la infancia.

¿Qué  tres cualidades destacarías de las personas autistas?

Cada niño es tan diferente.... No sé reconocer tres cualidades propias de los niños con TEA. Los niños tienen la capacidad de disfrutar, de descubrir, de aprender, de vincularse, de observar...También los niños con TEA pueden tener estas cualidades. Me gusta mucho que disfrutan de las sesiones de integración sensorial, de los campamentos de verano,  de los casales que hacemos...tienen una gran capacidad de aprender y gozar! Y también tienen la capacidad de crear vinculos a su manera.

¿Qué consejo ofrces a las personas con Trastorno del Espectro Autista?

Que puedan entender como es su funcionamiento sensorial. Descubriendo que les genera malestar, y que los lleva al desequilibrio. Que les ayuda a regularse y que los desorganiza.Que puedan descubrir como es su procesamiento sensorial es esencial y que lo puedan explicar a las personas que los acompañan. Y si ellos no pueden explicarlo, ya nos encargamos nosotros, desde el centro CEIB, de explicarlo.

Muchas gracias por tu colaboración Bárbara.

Bárbara Viader  es autora de este libro que es muy útil y que encontrarás la reseña del mismo en el apartado recursos de este blog.

Prevenir la desregulación emocional y la ambivalencia emocional

Para ayudar a la regulación emocional de una persona con condición autista a la que cuidamos, por ejemplo nuestro hijo o nuestro padre anciano, una buena técnica es hacernos cuatro preguntas

1. ¿Cómo estaba la persona con autismo antes de la desregulación emocional?

• Tenía hambre
• Estaba cansada

2. ¿Cuando ocurre?

• Por la tarde
• Al ducharse
• Cuando hay que salir a la calle.

3. ¿Dónde estaba la persona con condición autista que cuidas?

• Puede ser que la explosión emocional ocurra en la calle
• En un centro comercial
• En una reunión familiar muy numerosa.

4. ¿Quién está presente cuando sucede el estallido emocional?

• Ante desconocidos
• Con su médico 
• Cuando viene a casa una persona que genera demasiada estimulación
• Si  acuden otros niños a casa

Fijándonos en estas cuatro preguntas podemos descubrir un patrón que nos ayudará a prevenir la reacción emocional explosiva.

Mi hijo siempre estaba más agitado  al salir del colegio por las tardes, especialmente en el trayecto en metro desde casa hacía la consulta del psicólogo,  cuando estaba ante una persona en la que confiara. 

No siempre podía evitar el estallido emocional, pero como ya anticipaba que podía ocurrir hacía diversas técnicas para tener más paciencia, como por ejemplo: 

• Ir a hacer deporte durante el día  
• Bajar del metro o del autobús  un par de estaciones antes de la estación más cercana a casa, así ponía distancia entre la tensión vivida en el trabajo y la convivencia familiar. Al igual que los submarinistas hacía un período de descompresión,
• Durante diez minutos hacer respiraciones profundas escuchando música relajante.

También os quiero hablar de un sentimiento habitual en las personas que ejercen de cuidadoras: La ambivalencia emocional. Consite en sentir a la vez emociones opuestas hacía la persona cuidada, la quieres muchísimo pero al mismo tiempo te genera irritabilidad que sea una persona muy mandona.

Suele ocurrir que el cuidador o cuidadora se siente culpable por sentir esa emoción negativa. Las emociones tienen siempre una función, la irritabilidad que causa verguenza a quién cuida es un aviso que ha de pedir ayuda y no sobrellevar solo o sola todas las tareas de cuidado.

Somos humanos,  nos equivocamos, pero en lugar de juzgarnos con dureza es preferible tratarnos con bondad, comprender que en ese momento estamos cansados o hambientos. 

Verbalizar los sentimientos negativos alivia pero la solución es buscar momentos de calidad para recuperar la energía.

• Puede que pensemos que no estar con la persona dependiente es como no hacer lo debido, pero no es así.
• Si otra persona también le cuida, se generarán nuevos aprendizajes, estímulos que le enriqueceran en su desarrollo.
• Para poder cuidar con paciencia, con afecto a un niño o joven autista requiere que tu también puedas tener momentos de desconexión. Al cuidarte tu estás mejorándo el cuidado que le vas a ofrecer.

Basado en el libro de Montaner Xavier (2021) Me cuido te cuido. Barcelona: grijalbo

Elisenda Pascual. Autista. Psicóloga. Psicopedagoga. email: elisenda.pascual@gmail.com

Actitud positiva ante el nuevo día

Hola,

Muchas personas llevamos una mochila invisible que cada día lleva más peso, voy a buscar algunas cosas de las que hay en la mía: me siento poco valorada por algunas personas que me importan, no pude mantener el último empleo en el que trabajé, económicamente la vida es cada vez más difícil de sostener, me preocupa que mi hijo no quede con amigos, etc... quizás en vuestras mochila también lleváis algún peso de los que yo he mencionado.

Lo reconozco por las mañanas hay días que no me apetece levantarme, la mochila pesa mucho y hay que sostenerla hasta la noche.

Os explico una técnica que aprendí

En algunos poblados hindús de madrugada una persona barre la acera de la calle que hay delante de su casa. Lo deja muy limpio. Allana la arena de la calle. Y entonces al salir el sol hace un dibujo ante la puerta de casa. A veces es una mandala pintada con tizas de colores, otros con menos recursos harán un bonito dibujo con ramitas y hojas.

La persona que hace este dibujito geométrico, medita y dice lo siguiente:

Gracias por salir sol. Gracias por este día que empieza. Gracias por que estoy vivo y disponible a todo lo que hoy me llegue, a los nuevos aprendizajes, a lo que sea alegre o lo que sea triste y que viviré hoy. Me siento agradecido por estas posibilidades.

El día siguiente, cuando el sol vuelve a salir, borra el dibujo que había hecho con tanto esmero. No importa que fuera magnífico ni fabuloso ni el tiempo invertido al hacerlo. La persona se desprende sin dudar. Porque el dibujo es del día anterior y hoy hay que hacer un dibujo nuevo. Porque ayer ya ha pasado. Hoy es otro día. Cada día tiene su propio dibujo. No tenemos que arrastrar el pasado.

Lo que quiero explicar con esta metáfora es que hay que vivir cada día como el milagro que es estar vivos. No dejemos que el enojo, las decepciones o los intentos fallidos de ayer provoquen no disfrutar de lo que te depara el hoy.

Yo no vivo a un pueblecito hindú, ni pinto una mandala ante mi casa, y sé que las cosas no son tan simples, que hay que disponer de dinero para llegar a final de mes. Pero, también creo que he de recordar una cosa tan básica como que cada día tenemos la suerte de existir.Yo no tengo una vida fácil. Creo que la mayoría de autistas no la tenemos nada fácil. Apoyémonos en lo esencial. Miremos la vida con el tono de nuestra mirada.

Elisenda Pascual, Autista, Psicóloga, Psicopedagoga. email: elisenda.pascual@gmail.com

 

Cuestionario para familiares de ninos/as o jóvenes con Trastorno del Espectro Autista

¿Qué edad tenía tu hijo cuando le diagnosticaron TEA?

2 años.

¿Que edad tiene actualmente? 

10 años.

¿Tu hijo necesito adaptaciones en sus estudios como un Plan Individualizado?

 No.

¿Opinas que los centros educativos están preparados para integrar a los alumnos con TEA? 

No.

¿Tu hijo se siente integrado en su grupo clase?

Si.

En los próximos años ¿Qué etapa es la que más te preocupa del desarrollo de tu hijo? 

Vamos año a año.

¿Crees que la terapia psicológica ha ayudado a tu hijo? 

Sí. 

¿En qué aspectos?

En gestionar las emociones.

¿Por qué necesitamos las familias de persones con TEA ayuda económica del Estado? 

Es necesaría por el gasto que hacemos las famílias en psicología infantil.

¿Nos ayudan? 

Sí.

¿la Sociedad actual ha avanzado en la inclusión de las persones con autismo? 

Desde 2010 todo ha ido avanzando a más.

Muchas gracias por colaborar en la respuesta a este cuestionario. 

Ayudemos a que se escuche nuestra voz.

Segunda parte cuestionario a Segi de 35 años con condición autista bibliotecarío

La persona que ha respondido a este cuestionario es un hombre muy inteligente, sensible, empático y muy amable. Además un activista de los derechos de las personas divergentes como los autistas. Se define como un luchador en un mundo neurotípico.

¿Formas parte de alguna asociación relacionada con el autismo?

Antes si que formaba parte. Actualmente, hago colaboraciones puntuales.

¿En qué te ayuda formar parte de una asociación?

Así puedo conocer gente que tiene mi misma condición de autista.

¿En qué podrian mejorar las asociaciones?

Deberían hacer mucha más presión a la Administración pública para que haga una apuesta real y decidida a la salud mental.

Hoy en día solo hay fotos y palabras, no hay hechos reales que demuestren una implicación activa y decidida en favor de la salut mental en el sector público.

A veces, temgo la sensación (quizás y ojalá que me equivoque) que son las propias organizaciones privadas (que ofrecen atención terapéutica) las que con el propósito de lograr un mayor rendimiento económico se aprovechan de la situación de muchos autistas. Prefieren tenernos como clientes, cobrándonos cuotas de socio, terapias y para que no nos marchemos al sector público de la salut.

¿Qué decisiones debería tomar el gobierno para mejorar la situación de las personas autistas?

Inversión económica real en el sector público. La realidad es que hoy en día la Salud Mental es un negocio muy lucrativo.

También quiero referirme a la última Marató de TV3 en favor de la Salut Mental, que -lo digo de forma irónica- gracias a la gran recaudación que hizo que el único centro público especializado en Autismo en Catalunya (CERAC, La Garriga) ya no es posible acceder por la vía de la Seguredad Social en 40 de las 41 comarcas de Catalunya (la única que se salva es el Valles Oriental). A modo de ejemplo, los grupos en que se entrenan habilidades sociales han pasado de realizarse cada dos semanas a solo una vez al mes.

¿Como crees que ve la sociedad a las personas con autismo, de manera de manera positiva o negativa

Lamentablemente, la mayoría de población lo ve de forma negativa.

¿Qué pedirías al gobierno que hiciera para las personas con condición autista?

Inversión económica real en Salud Mental al sector público.

¿Qué quieres añadir?

También es super importante una buena formación en TEA (Trastorno del Espectro Autista) por parte del profesorado, ya que a día de hoy no existe.

Y me refiero a formación práctica i real, no de cursos inservibles que hacen pasar como formación. Así los profesores han de pagar a cambio de un papelito que suma puntos en las oposiciones.

Muchas gracias por colaborar en la respuesta a este cuestionario. 

Ayudemos a que se escuche nuestra voz.

Cuestionario para familiares de ninos/as o jóvenes con Trastorno del Espectro Autista

¿Qué edad tenía tu hijo cuando le diagnosticaron TEA?

7 años

¿Qué edad tiene actualmente? 

13 años

¿Tu hijo necesito adaptaciones en sus estudios como un Plan Individualizado?

 No, por ahora no.

¿Opinas que los centros educativos están preparados para integrar a los alumnos con TEA? 

No, no tienen formación actualizada ni adecuada.

¿Tu hijo se siente integrado en su grupo clase?

Si.

En los próximos años ¿Qué etapa es la que más te preocupa del desarrollo de tu hijo? 

La adolescencia.

¿Crees que la terapia psicológica ha ayudado a tu hijo? 

Sí. 

¿En que aspectos?

En reconocer mejor sus emociones y gestionarlas.

¿Por qué necesitamos las familias de persones con TEA ayuda económica del Estado? 

Para hacer frente a todos los profesionales de salud mental que los recursos públicos no nos dan y tenemos que recurrir de manera privada. 

¿Nos ayudan? 

Sí, pero sólo si consigues el 33% de discapacidad y, aún así, no es suficiente.

¿la Sociedad actual ha avanzado en la inclusión de las persones con autismo? 

Creo que queda mucho por hacer. En general hay mucho desconocimiento y un concepto muy estereotipado de la condición.

 ¿Queres añadir algo? 

Pues me gustaría pedir más empatía a la sociedad y más recursos públicos. Que la salud mental sea una prioridad y se entienda que la salud de nuestros hijos e hijas no se mide con su IQ o con sus resultados académicos. Se puede sufrir mucho pese a tener buenas notas.

Muchas gracias por colaborar en la respuesta a este cuestionario. Ayudemos a que se escuche nuestra voz.

Síndrome de Asperger: crecer siendo un bicho raro.

En este documento visual que explica la experiencia de vida de una mujer con autismo, me siento reflejada al igual que la activista por los derechos de las personas autistas Raquel Montllor. ¿Qué te hace sentir a tí? Gracias Raquel por aportar este video, eres una crack encontrando recursos y muy generosa de compartirlos siempre. Eres una activista nata.

El historietista Albert Monteys nos ofrece consejos sobre el trabajo de ser dibujante de cómics

Albert Monteys, historietista, premiado por su trabajo

:

• Premio Jousep Toutain al autor revelación del salón del cómic de  Barcelona (1997)
• Best screenplay award (2006)
• Premio mejor obra de un autor español (2019)

1.- ¿Qué has de aprender para ser un dibujante de novelas gràficas?

Sobretodo hay que dibujar mucho, y decidir qué tipo de habilidades necesitarás para contar las historias que quieres contar. Dibuja todo lo que esté a tu alrededor, cada vez que dibujas algo lo incorporas a tu archivo mental. Dibuja, sobretodo, cosas que no suelas dibujar (demasiadas veces los dibujantes nos ceñimos a las cosas que nos salen bien y eso hace que no evolucionemos tanto como nos gustaría).

Ten en cuenta, de todos modos, que en los cómics el dibujo es una herramienta para contar la historia y, como tal, debe ceder un cierto protagonismo a la narrativa, es decir, a como un dibujo se relaciona con el anterior y con el siguiente para contar una historia.

Este es una arte muy sutil, y hay grandes dibujantes que fracasan al no saber narrar mientras que artistas menos dotados triunfan al tener un sentido muy claro de la narrativa. Pregúntate todo el rato si la historia en la que estás trabajando cuenta lo que quieres, si es algo que te gustaría leer.

Hay que aprender, también, a tener paciencia. Una novela gràfica, cualquier cómic, supone una cantidad enorme de trabajo en solitario, durante mucho tiempo, y uno tiene que afrontarlo con la actitud adecuada.

2.- ¿Es un trabajo que se realiza solo o en equipo?

Depende. Yo, por ejemplo, suelo escribir, dibujar, entintar, colorear y rotular mis historias, aunque en un par de ocasiones he trabajado con guiones ajenos, pero en el mundo de los cómics hay un montón de sistemas de trabajo distintos (casi tantos como autores) y es muy frecuente que varios artistas colaboren para la misma obra.

Es muy importante, eso sí, que el equipo esté bien compenetrado. Trabajar en algo tan exigente con un guionista con el que no te entiendes bien, por ejemplo, puede ser duro. La comunicación durante el proceso es muy importante.

Si trabajas solo, yo recomiendo tener a alguien cercano en cuyo criterio confíes y al que le puedas ir enseñando tu proceso de trabajo, para que te aporte una perspectiva externa. Muchas veces, sumidos en la viorágine creativa, pasamos por alto cosas importantes.

3.- ¿Qué distintos proyectos se pueden realizar? ¿Existen diferentes maneras de dibujar la novela gràfica?

El mundo de los cómics es amplísimo y abarca desde las tiras humoristicas para prensa o redes hasta las novelas gràficas de más de cien páginas que funcionan como una novela o una película.

Lo importante es que tengas claro desde el principio què formato es el que más se adecua a lo que quieres explicar (o a veces que necesidades tiene el editor, claro). Hay tantas maneras de dibujar cómics como autores existen y los procesos van desde dibujarlo en papel, con rotuladores, tinta china o acuarelas a trabajarlo todo en digital.

El trabajo en digital, usando programas como Photoshop o Clip Studio, es ahora mismo lo más común debido a las facilidades que aporta en cuanto a correcciones y fiabilidad, pero yo sigo haciendo el trabajo de dibujo sobre papel porque me resulta más agradable.

En todo caso, no hay nada escrito en piedra y cada autor, o cada proyecto, tendrá su propio proceso. Parte de lo emocionante de este trabajo es descubrir el tuyo.

4.- ¿Se puede tener suficiente dinero para vivir independiente trabajando en este sector?

Yo llevo veinticinco años viviendo de ello, o sea que la respuesta es sí, se puede.

No es fácil, obviamente, el mercado en el Estado Español es relativamente pequeño y el trabajo de dibujante está siempre en el extremo más precario del sector (por eso muchos dibujante optan por trabajar para mercados mayores como el francés o el americano), pero esa dificultad es intrínseca a todos los trabajos vocacionales. 

Uno paga el precio de una cierta inestabilidad para desperase cada mañana haciendo algo que le emocione.

5.- ¿Qué consejos quieres ofrecer a los jovenes autistas que tienen como interés el dibujar profesionalmente?

Que se concentren en hacer sus primeras páginas, que sean disciplinados y las terminen, poniendo todo lo que tienen en ellas. las primeras páginas de cualquier dibujante son, más que una obra redonda, un proceso de aprendizaje.

Encontrar un editor, una vez tienes una obra sólida y profesional, es relativamente fácil. Lo complicado, como en todo el mercado del libro, es vender lo suficiente como para poder vivir de ello. 

Hoy en día, por suerte, internet nos ofrece herramientas para editarnos a nosotros mismos, desde patreons y micromecenazgos a promocionar nuestra obra en redes, de manera que ese es un camino interesante y asequible para explorar.

Siempre aconsejo mantener el amor por el medio, es decir, hacer el esfuerzo por recordar que dibujar cómics es divertido y apasionante, puesto que en el proceso de profesionalización (que es duro y complejo) uno a veces puede perder de vista esa alegría.

Agradezco mucho a Albert Monteys, historietista muy reconocido su solidaridad con las personas autistas. Hace unos años cuando Albert era director de la revista El Jueves dedicó su tiempo a un joven con condición autista que quería dibujar cómics: Le explico las técnicas de trabajo y le mostró como era trabajar en la revista. Además le regalo unos cómics muy interesantes. Aquel chico, se sentía deprimido por que sufría bullyng, conocer a Albert le dió fuerza para creer en su potencial y mejoró su autoestima.

Albert muchas gracias por tu apoyo y solidaridad con las personas de condición autista.