El acompañamiento del psicólogo/a: Lo que aprendí con la Psicóloga Roser Batalla.

 

Lo que aprendí cuando Roser Batalla fué mi psicóloga

Especialista en Psicología Clínica , licenciada en la UB. Postgrado en Teràpia cognitivo conductual en Tübingen (Alemania), formada en PNL, Terapia Breve estratégica, Brainspotting, EMDR, TIC (Tecnicas de Integración cerebral) Terapia de Movimientos Ritmicos, Duelo y Atencion en Urgencias, emergèncias y Catástrofes

Formacion en IFS (Internal Family Systems)

Kinebiomagnetismo

Cursos de BAPNE

Disciplina Positiva y Theraplay

Sikkhona y Bridge

Roser Batalla es una psicóloga que con su profesionalidad ayuda a mejorar la calidad de vida de muchas personas.

En uno de los momentos más difíciles de mi vida, el fallecimiento de mi madre y el desarrollo de una enfermedad degenerativa que me causa dolor crónico, Roser me hizó sentir acogida, comprendida y además me enseñó estrategías que os quiero compartir.

Con Roser aprendí:

-A vivir la vida como un camino y a no querer abarcar y solucionar todo en un instante. A este modo de vivir lo nombrábamos como dejar de vivir en vertical (acumulando problemas actuales con dificultades que aún no se han producido) a vivir en horizontal (atendiendo los sucesos que vivía en ese momento dado).

-A pedir permiso si mi comportamiento implicaba a otra persona. Por impulsividad yo hacía una llamada  de teléfono y me lanzaba a hablar, me dí cuenta de la importancia de saber si era el momento oportuno. Porque sin pretenderlo en ocasiones la otra persona se sentía abrumada.

- A valorar y tolerar la diversidad en la realización de tareas. Recuerdo que yo quería cocinar de un modo y mi marido de otra manera. Parece una tontería, pero en el día a día generaba pequeños conflictos. Ahora soy más flexible, y hasta descubro que la manera de hacer de otros me ayuda a aprender.

- A bajar el nivel de intensidad. Yo era y soy muy activa. Si te invitaba a mi casa me esforzaba tanto que me excedía. O quería contar demasiadas ideas a la vez. Ahora selecciono que es lo más importante que quiero explicar.

-A comprender el punto de vista de los demás, ella era como una traductora del lenguaje neurotípico al lenguaje aspie, me ayudaba a entender que era lo que me había querido transmitir una persona, en momentos triviales, pero también en momentos muy decisivos. 

En casa, mi marido es mi traductor, vemos una serie de la tele y le pregunto: ¿Porqué se ha enfadado la protagonista? y él me explica: "pues ella quería ir a la fiesta pero él no se lo ha pedido y le ha dicho que ya se verán mañana". Claro , ahora lo pillo, le digo yo.

- A saber que incluso en los momentos más difíciles puedes contar con alguién, con ella.

Y más cosas que en una próxima entrada compartiré.

Gracias Roser

Elisenda Pascual. Autista. Psicóloga. Psicopedagoga. Email: elisenda.pascual@gmail.com

Mujeres con autismo.Vivir enmascaradas. La Vanguardia.

https://www.lavanguardia.com/vida/salud/20220727/8355185/mujeres-autismo-fingir-diferentes.html 

Este artículo en el que participa  Gema Burguillos aportando su testimonio de mujer co condición autista , más la experiencia de vida de dos compañeras con TEA, y el punto de vista profesional de nuestra querida Noemí Balmaña es muy interesante, completo y me he sentido muy identificada.

Os adjunto el contenido del artículo de La Vanguardia,  escrito Por Màrius Sin Rodríguez,  porque el enlace da algunas dificultades para acceder. Creo que es un artículo que debe estar disponible ya que habla de nosotras y el enorme coste emocional y físico que supone ser autista y mujer.

Mujeres con autismo, vivir enmascaradas

SALUD  La Vanguardia

La falta de perspectiva de género del diagnóstico y su capacidad de camuflar “Llega un punto en que nada funciona. La vida va de mal en peor, pasa por delante y no consigues los objetivos, te quedas atrás. Y necesitas saber por qué no eres como los demás por mucho que te esfuerces". Irene Farrero tiene 52 años y se ha pasado toda la vida sintiéndose diferente sin saber la razón. Hasta hace siete años, cuando le diagnosticaron que era autista.

"Me di cuenta de que me pasaba algo a los 22 años. Empecé a relacionarme con una pareja, en el trabajo y con otras amistades, pero no llevaba muy bien la socialización. A partir de allí fui pasando por varios diagnósticos: trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno de déficit de atención…”. Pero no le detectaron el autismo. “Finalmente, a los 45 decido que quiero saber qué me pasa. Leyendo sobre autismo me sentí identificada con algunas cosas, pero no en todas porque el diagnóstico estaba basado en un perfil de manual masculino y no me acababa de cuadrar”.

Desde pequeña me sentía diferente a los demás. Es como si estuviera en un lugar con una cultura y un idioma diferente"

Una situación similar ha vivido Gema Burguillos. Tiene 46 años y solo hace cinco que sabe que es autista. Si no fuera porque a su hijo mayor se lo detectaron, posiblemente no habría sabido que ella también lo era. “A raíz del diagnóstico de mi hijo tuve la necesidad de saber si yo también era autista, así que acudí a un centro a diagnosticarme. A lo mejor muchas de las dudas y las cosas que yo no había entendido a lo largo de mi vida tenían una respuesta en eso”.

Alicia Campos, en cambio, no tiene dudas: “Si no hubiera sido por el diagnóstico de mi hija ni siquiera me hubiera ni planteado que podía ser autista. Me habría quedado con que soy una persona un poco rara y torpe en algunas cosas”. Al igual que Farrero y Burguillos, Campos es autista de grado 1 (el considerado más leve). A ella, por contra, el diagnóstico le llegó aún más tarde: hace solo 2 años, cuando tenía 54.

El infradiagnóstico entre las mujeres

Hoy en día, la prevalencia del trastorno del espectro autista (TEA) en hombres es mucho mayor que en mujeres: uno de cada cinco casos se da en mujeres. Según un informe del Síndic de Greuges basado en datos de la Generalitat, en el curso 2019/2020 había 4.759 estudiantes catalanes con autismo. De estos, el 84,9% eran niños. Según la OMS, uno de cada 100 menores en todo el mundo es autista, y en España se estima que alrededor de 450.000 personas lo son. 

“La media global es de 3 o 4 casos de hombre por 1 de mujer. Pero si miramos a los perfiles vemos que, cuando se preserva la capacidad intelectual, la prevalencia es 10 a 1; se identifican menos casos, por eso son más invisibles. En cambio, cuando tienen problemas intelectuales se identifican más: la prevalencia es de 2 a 1”, sostiene Noemí Balmaña, psicóloga experta en TEA del Hospital Sant Joan de Déu.

Una mirada sesgada

La diferencia de prevalencia entre los casos con y sin problemas intelectuales se explica con la mirada sesgada en el diagnóstico y su falta de perspectiva de género. Como el perfil de autista más conocido es el de un hombre joven, los parámetros de detección y las herramientas diagnósticas se establecen con la mirada puesta en ellos.

Como las mujeres no comparten todos los rasgos característicos del autismo en hombres, muchas veces su trastorno pasa desapercibido y no se les detecta. “Mi hija fue diagnosticada con 21 años a pesar de que yo trabajé mucho tiempo en un Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç con neuropediatras y psicólogos. Me decían que tenía un retraso madurativo sin importancia”, se queja Campos.

La detección de otros trastornos asociados al autismo es bastante común entre mujeres. “Ellas acaban pidiendo consulta por comorbilidad, es decir, por otros problemas que están asociados con el autismo o que empeoran porque han estado haciendo un sobreesfuerzo, como es el caso de la ansiedad”, explica Noemí Balmaña. Depresión, trastornos de la alimentación o afectivos, dificultades para dormir o problemas de atención son algunos ejemplos.

“Nuestra calidad de vida a nivel de salud es horrible. Tenemos otras patologías a nivel físico y hay que relacionarlas con el TEA. Se está mirando por un lado el autismo y por otro las demás dolencias, se está parcializando cuando se debería estar mirando el conjunto”, resalta Campos. Ella padece fibromialgia y fatiga crónica en grado severo, y cree que puede haber una relación entre estas patologías y su autismo, si bien no hay estudios ni pruebas científicas que lo confirmen. De hecho, esta es una de las quejas principales que tiene. “Las mujeres son las que están dando visibilidad al autismo femenino, los profesionales van por detrás nuestro”, asegura.

Enmascarar las diferencias

Más allá del diagnóstico, un factor que las hace pasar desapercibidas es que “las mujeres con autismo tienen estrategias de camuflaje, tienen buenas habilidades comunicativas verbales y no verbales, y aprenden convenciones sociales esperables para encuentros estructurados que las hacen socialmente hábiles”, asegura la experta en TEA.

"Mi mente recauda frases y, en el momento adecuado, accede a este diccionario y suelta una frase. Me he sentido como un robot, como si me programaran, o como si fuera de otro planeta y no entendiera las cosas que pasan", admite Farrero. Más que entender o aprender, ella memorizaba situaciones que luego intentaba aplicar en su día a día.

“Ellas quieren estar integradas, y su estrategia es imitar. Están tirando todo el tiempo de la memoria, no de la interpretación y comprensión natural de cómo funciona el mundo social como todos los demás hacemos”, explica Balmaña.

Según los científicos, una de las características del autismo es la existencia de algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Para Farrero, en cambio, se trata de “una forma de comunicación distinta. Es un lenguaje más intuitivo y espontáneo, más animal, primitivo y básico”. “Es percibir el mundo de manera diferente. No es una enfermedad ni somos una versión errónea de una supuesta normalidad, somos parte de la diversidad humana”, sostiene Burguillos.

Ella siempre ha notado que no encajaba. “Desde pequeña me sentía diferente a los demás. Y los demás también lo notaban. Sientes que no perteneces, es una sensación muy frustrante. Es como si estuviera en un lugar con una cultura y un idioma diferente”.

"Es muy complicado desligarse de la persona que has creado para sobrevivir. Llega un punto que ya no sé quién soy yo y quién es parte del enmascaramiento"

“Intentas comportarte como los demás y, desde bien pequeña, tienes que observar e imitar. Para encajar y ser como los demás acabas creando una máscara, una tú que simula ser neurotípica (persona que no forma parte del espectro autista) e intenta comportarse como tal”, confiesa Burguillos. “Esa máscara nos permite pasar desapercibidas y que nuestras conductas estén más estandarizadas. Pero esta máscara acaba destruyendo nuestra salud mental porque se apodera de nuestra identidad. Es un continuo aparentar ser quien tú no eres”.

“Es muy complicado desligarse de la persona que has creado para sobrevivir. Llega un punto que ya no sé quién soy yo y quién es parte del enmascaramiento que he creado. Ya no sé si hay partes de mi que las creé para socializar o si yo ya era así”, añade Burguillos. 

"Con los años he ido perdiendo todo. Es normal tener ansiedad acumulada y depresión, que el cuerpo y la mente empiecen a fallar y nunca estés bien"

Este enmascaramiento que hacen con tal de encajar comporta un gran esfuerzo. “Estar en un entorno social neurotípico nos supone un desgaste mental bastante importante porque intentamos comportarnos como se comporta el resto”, asegura Burguillos. “El agotamiento físico y mental derivado de este esfuerzo es bestial”, afirma Farrero. 

“El efecto secundario es que se agotan y terminan explotando. Sufren meltdowns, un agotamiento que necesita una disminución sensorial absoluta”, confirma la psicóloga. Además de los meltdowns, vivir enmascaradas “les supone un gran esfuerzo y las agota, por lo que les genera ansiedad que, mantenida en el tiempo, puede terminar en depresión”.

El desenlace de un diagnóstico tardío

“Con los años he ido perdiendo todo: trabajos, amistades, salud, parejas… Es normal tener ansiedad acumulada y depresión, que el cuerpo y la mente empiecen a fallar y nunca estés bien”, lamenta Farrero. “Un diagnóstico tardío implica un desgaste emocional. No se pueden ofrecer estrategias para entenderse o hacer frente a las interacciones, y existen más probabilidades de victimización y bullying”, resume Balmaña.

Para evitar que situaciones como las vividas por estas mujeres se repitan, desde la comunidad científica y la sociedad se tienen que producir cambios. “La idea es que los niños y niñas que crezcan con el diagnóstico puedan ser ellos mismos sin tener que enmascararse”, defiende Burguillos.

 

 

QUE SE ESCUCHE TU VOZ (clica encima para hacer el cuestionario)

 CUESTIONARIO PARA PERSONAS CON CONDICIÓN AUTISTA Clica encima para abrirlo y descargarlo, una vez rellenado puedes enviarlo a:  elisenda.pascual(a)gmail.com

Ayudemos a que se escuche nuesta voz.

Manifiesto orgullo autista redactado por un grupo de adultos con condición autista de Aspercamp

Manifiesto redactado por el colectivo de personas adultas autistas de Aspercamp, entre ellos Gema Burguillos.

 

La Oreja de Van Gogh - Cuando Menos Lo Merezca (Video Oficial)

Esta canción creo que refleja lo que he sentido en mis desregularizaciones emocionales. 

Cristina esta canción te la dedico porque sabes entender y perdonar. Y a mi marido. Y a mi hija.

Pocas veces me sucede pero cuando ocurre soy peor que un huracán, más una tempestad, más un terrremoto, más una inundación, más un incendio, .... me convierto en catastrofe natural. Trabajo duro para que no suceda. Pero no siempre lo consigo.

¿A tí también te pasa?

Agradecimientos primera parte

 
Agradecer es dar la bienvenida a las cosas buenas que te pasan y promover que vuelvan a suceder.

Este blog es un proyecto de cooperación entre muchas personas autistas, familiares de personas autistas, psicólogos, y entidades.

La Denominación de Origen es Aspercamp , la Asociación para personas con Asperger del Camp de Tarragona. Es donde conocí , a partir de las actividades que realizaba la asociación a personas muy motivadoras como Gema Burguillos, Sergio, Elena López, Alberto que eran muy proactivas, valientes y empáticas. Todos de condición autista como yo. y a Laura, que gestiona la asociación Aspergercamp realizando de manera muy eficiente una tarea compleja, necesaria y que mejora la calidad de vida de muchas personas autistas y neurotípicas.

En Lleida existe una de las personas más interesantes, generosas y competentes que he conocido en mi vida y que se ocupa de la parte técnica de este blog.  Es un regalo que la vida nos haya unido porque sin ella este blog no existiría. Y porque enriquece mi vida con sus ideas.

Gracias a todos los que estáis siguiendo el blog, deseo que os aporte información útil, y sobretodo el sentimiento de humanidad compartida, término que proviene del budismo y significa que no eres el único que se siente diferente a la mayoría de la sociedad. Somos muchos y sólo unidos podemos lograr que nuestro colectivo sea mejor valorado y comprendido en el mundo en que vivimos. Gracias especialmente a los que compartiís vuestras experiencias de vida a través de cuestionario.

El blog es también posible gracias a activistas como Raquel Montllor, pionera en visibilizar el Asperger femenino. Una Activista nata que está al día de todo lo que compete al ámbito del TEA.

También agradezco el apoyo de profesionales como Pilar López , psicóloga del CSMIJ de Tarragona, que es una de las personas más sabias que conozco y a Noemí Balmaña de IDAPP, pionera del diagnóstico y tratamiento del TEA . Gracias también a  Roser Batalla, una psicóloga muy solidaria, empática y que puedes contar con ella siempre. Esto se puede decir de pocas personas.

A M S una magnífica escritora i la persona con más humanidad que me he encontrado por la vida.

Gracias por su activismo a Carles Vallvè, un activista de la difusión del TEA que tiene un blog muy interesante en el que rompe los estereotipos asociados a nuestra condición y que creó un whatsApp en el que interactué con otros adultos autistas muy inteligentes y comprensivos.

Gracias a Nakupenda entidad en que la psicóloga Meritxell Prades enseña educación emocional con mucha calidez , a Ramon Rodríguez de l Institut Català de Neuroprogramació Neurolingüística que  sabe muchísimo y yo no jugaría contra él al Trivial,  a Helena casas una difusora del feminismo que te ayuda a empoderarte sin que te des cuenta, a Ester Enrich Coma que con sus conocimientos mejora mi modo de escribir. Y a la Biblioteca de Tarragona por organizar muchas actividades de aprendizaje de tanta calidad.

Gracias a Lourdes Sugranyes ,una persona muy acogedora, de Barcelona Activa que ayuda a difundir nuestro proyecto desde dicha entidad en la que he tenido el placer de trabajar en diversos proyectos.

Gracias a Carme Canals, Fundadora de Friends, que lamentablemente falleció y que era la persona más enérgica, positiva, solidaria y promotora de que la gente cooperase que he visto jamás. Pionera en lograr puestos de empleo para personas con TEA, espacios de ocio y fomentando que jóvenes de nuestra condición pudieran terminar sus estudios de ESO mediante el IOC (Institut Obert de Catalunya).

También gracias a Lola, la primera presidenta de Aspergercat, lamentablemente fallecida, que decidió algo muy efectivo: diversifico Aspergercat , apoyando la creación de centros de atención a personas con Síndrome de Asperger por toda Catalunya, evitando que la gente se tuviera que desplazar a Barcelona si necesitaba los servicios de la asociación.

Gracias a Amaia Hervás porque siendo la mejor especialista de TEA en España es asombroso la humildad y cercanía que transmites.

Gracias a Antonio Arco, que con su música mejora la vida de las personas. Antonio eres muy sabio y te agradezco mucho que has publicado en tu instagram nuestro blog favoreciendo que la información de utilidad a las personas con TEA se comparta más.

Y a mi amiga Erika Azorín que le llamó wonderwall, el apodo que John Lenon dijo a Paul Mcartney para decirle que era mejor que wonderful (maravilloso). Siempre a mi lado, llueva o haga sol, porque ella es una amiga con todas las letras de la palabra,

A mi compañera de estudios Rosa que es un talismán, juntas aprendemos y logramos el certificado B1 de inglés de la Escuela Oficial d'diomes de Tarragona. Donde entrenas duro, os lo prometo. Rosa ets un amor de persona.

A Cristina Monteys, que desde los 13 años ha estado a mi lado, ayudando en todo lo que podía porque es supergenerosa , creo que en la adolescencia fué quien me enseñó la manera neurotípica de socializar. Es tan genial que la he convertido en adjetivo y digo este libro es muy Cristina en lugar de decir muy interesante. Y ha aguantado como un chaparrón la peor desregulación emocional que he tenido en la vida, incluso enfermé de Pneumonia, Como somatiza nuestro cuerpo,

A mi amigo Manel, amigos desde los 16 años, artísta en muchas disciplinas, sus cuadros reflejan su talento, en algunos parece que puedes tocar el agua de la playa.

Y sobretodo gracias a mi marido, Manel Guzmán, que es el responsable de calidad de este proyecto. A mi hija por valorar mi habilidad para escribir, a las mujeres de mi família (mama, iaia, tieta Nuri) que ya no están y me enseñaron a luchar aunque no soy valiente y a mi hijo que me cambió la vida mejorándola de un modo asombroso. 

Zelinski, Ernie J. El placer de no trabajar. Barcelona: Gestión 2000

 Es una paradoja decirte que este es uno de mis libros favoritos. Porque yo soy adicta al trabajo.

Lo descubrí de la manera más tonta. Yo he vivido en Barcelona casi toda mi vida, un día que iba en metro hacía el trabajo me di cuenta que una chica reía constantemente al leer un libro. Como siempre tengo ganas de aprender me acerqué a la desconocida y le pregunté por el título del libro. Muy amablemente me lo dijo y yo me lo compré.

Fué un acierto. Os explicaré porque razón acerté comprando el libro. Yo he trabajado siempre en proyectos sociales como gestora de formación o orientadora laboral, al trabajar por proyectos los contratos tenían una fecha de inicio y de final determinados. De modo, que para poder trabajar continuadamente, me pasaba la vida cambiando de proyecto, ONG o ayuntamiento, y en un mismo año había trabajado en tres sitios diferentes. 

De vez en cuando me quedaba entre trabajos (como los ingleses nombran estar en el paro, por que estar entre trabajos suena más positivo que ser un parado). Y este libro me ayudo a sobrellevarlo.

Ernie nos explica en su libro porque ha decidido no trabajar más y como poder vivir sin hacerlo. Además es muy divertido así que comprendo las risas de la chica que conocí en el metro.

Os explico que tres necesidades cubre el trabajar y como lograrlas sin tener un empleo, es un consejo para quienes están en el paro sin desearlo, los que se jubilan, las personas que reciben una invalidez o los valientes que se atreven a probar otro modo de vivir.

El trabajo nos proporciona:

- Estructura: Define como organizamos nuestro día, el horario en que podemos almorzar, comer, cenar,  que momentos son de tiempo libre, Por ejemplo los domingos la mayoría de la población no trabaja.

- Sentido de utilidad: Realizar un empleo y cobrar un sueldo le da sentido a aquello que haces. Si además tienes la suerte de trabajar en lo que es tu vocación la sensación de ser afortunado se incrementa.

- Socializar: Al ir a trabajar se socializa, con los compañeros, con el jefe, con los clientes, con los usuarios del servicio,  con un montón de gente. Puede ser satisfactorio si pones en la relación el límite de distancia interpersonal que te resulta adecuada: con alguién solo te saludas, y quizás con otra persona creas una amistad.

Ernie, explica que sin tener un empleo, si logras tener una estructura que te organizas tu mismo y la sigues cada día, valoras que aquello que haces tiene sentido, es útil aunque no este remunerado, y logras mantener contacto de forma habitual con algunas personas...entonces lograrás el placer de no trabajar.

Es verdad que requerimos trabajar para obtener dinero pero hay momentos como al estar de baja o periodos de desempleo en que muchas personas se sienten vacias, sin un objetivo para levantarse por la mañana. Hay un dicho actual que es "eres lo que cobras" que la sociedad solo valora aquello en lo que dedicas tu tiempo realizando un empleo. Al presentarte te defines con tu nombre y profesión. Creo que aportaría información más interesante que las personas al conocerte te dijeran su nombre y sus intereses o aficiones.

La historia de Ernie: Ernie era un prestigioso ingeniero en una empresa de Canada, trabajaba muchísimas horas extras y no hacía vacaciones. En un momento dado pensó: voy a hacer dos meses de vacaciones. 

Realmente se las merecía. Pero, al regresar de las vacaciones le despidieron. Sus jefes consideraban que él no estaba suficientemente motivado si había estado dos meses sin trabajar. 

Lógicamente Ernie lo pasó fatal, sentía que todo su esfuerzo no se había valorado y además se dió cuenta de que no era imprescindible. Ernie se sintió deprimido durante unos meses, pero después se planteó: ¿y si vivo sin trabajar?. Y al cabo de un tiempo escribió este libro para compartir su experiencia. 

El libro se convirtió en un éxito de ventas a nivel internacional. Así que Ernie, muy asombrado,  siguió viviendo a su manera, gestionando sus finanzas para gastar dinero solo en lo indispensable y regalándose cenar en un restaurante acogedor una vez a la semana. 

Ha escrito seis libros , dos no tuvieron éxito, los siguientes si que los compro muchísima gente de numerosos paises. Y le gustar recibir cartas de sus lectores. Están traducidos al castellano y disponibles en la biblioteca pública.

Ernie sigue con su estilo de vida, y las ideas que propone en sus libros son muy buenos consejos que podemos aplicar en nuestro día a día incluso si estamos trabajando.

Jiménez Torres, David. (2022 ) El mal dormir. Barcelona : Ediciones Esteroide

Este libro es un alivio para quienes tenemos insomnio crónico y nos pasamos las noches despertándonos constantemente, no pudiendo conciliar el sueño o estando despiertos muchas horas antes de que suene el despertador.

El autor, David Jiménez Torres, ha ganado el premio a libro de no ficción de la editorial Esteroide.

David inicia el libro explicandonos "siempre he dormido mal este es uno de los hechos fundamentales de mi vida". Y yo podría decirle al autor: David a mí me pasa lo mismo desde los 12 años.

No es el típico libro con consejos sobre como dormir mejor. Se trata de un ensayo, explica temas muy diversos.

Os copio la reseña del editor "No se trata del insomnio extremo, sino más bien de la persistente dificultad para dormir, si bien permite llevar una vida normal, marca nuestra relación con la noche y el día, con el trabajo, con las personas que nos rodean y nos aboca a sentimientos de soledad,  fracaso y frustación".

El autor explica la vida de personajes públicos que era insomnes, como se ha practicado el dormir a lo largo de la historia, como ha cambiado en función de los hábitos sociales que predominaban en un momento dado.

Me sentí muy identificada con el autor y sus vivencias estando despierto pero deseando estar dormido. 

Aprendí cosas muy interesantes, no quiero hacer spoiler, pero explicaré tres de ellas:

1.- En la edad media se dormía en dos turnos, de 9 a 12 de la noche aproximadamente y entonces se levantaban, realizaban tareas de la casa o del trabajo o socializaban y de nuevo se iban a dormir a las tres de la mañana y despertaban al amanecer. 

2.- Las camas eran colectivas, en una família se acostaban siguiendo un orden determinado: la hija pequeña, la mayor, la madre, el padre, el hijo y el invitado en caso de que lo tuvieran de visita en su hogar. 

En un hostal compartías cama con otros huespedes, y la gente socializaban en la cama.

Lo lamento por las personas con condición autista de esa época.

3.- Las personas tenemos distintos ritmos de vigilia-sueño, están los estilo buho: que por la noche están superdespejados y es el momento en que rinden más haciendo una tarea (suele pasarnos a todos en la adolescencia), el estilo alondra; que al irse apagando la luz del día siente como su energía disminuye pero a primera hora de la mañana está en plena forma. Y tachán... los centinelas, los que dormimos a intervalos.

¿Sábéis porqué ocurre? básicamente las personas tenemos el mismo diseño en la actualidad que en la prehistoria. Nuestra configuración genética nos permitía sobrevivir en aquella epoca remota, pero algunas de nuestras capacidades ya no encajan muy bien con el mundo tal como es hoy en día. 

En la prehistoria para sobrevivir, se dormía en grupo, pero hacía falta estas atentos por si surgía alguna amenaza, así que parte de la tribu estaba despierta al principio de la noche, otros miembros de la tribu se despertaban muy temprano, y el diseño centinela era muy útil ya que al dormir a intervalos vigilaba constantemente. 

Soy estilo centinela, al igual que otros autistas, mi cuerpo  segrega menos melatonina de la necesaria, de modo que he de hacer muchas rutinas para lograr dormirme, como por ejemplo realizar deporte por la mañana, bajar mi nivel de actividad a partir de las ocho de la noche, no ver televisión ni pantallas de móviles a partir de las ocho y tomar melatonina y somniferos. Soy estilo centinela al 100%. ¿Cual de estos tres estilos es el que te representa a tí?

Un libro muy chulo que ayuda a reducir la sensación de soledad si no duermes por la noche.

Elisenda Pascual. Psicóloga. Psicopedagoga y autista. Email: elisenda.pascual@gmail.com

 

Cuestionario contestado por Adrià 27 años de condición autista

1. ¿Antes de recibir el diagnóstico sentías que eras diferente a la mayoría de la gente?

    

Si.

2. ¿A qué edad te diagnosticaron?

A partir de los 16 años me diagnosticaron algo parecido al autismo pero el diagnóstico definitivo fue 24 o 25 años.

3. ¿Cómo te sentiste al recibir el diagnóstico aliviado desanimado?

Aliviado.

4. ¿Cómo te sentiste antes i después de recibir el diagnóstico? ¿Qué cambió?

Antes estaba desanimado y no sabía muy bien que me pasaba una vez recibí el diagnostico me sentí aliviado y empeze a entender que me pasaba.

5. ¿Después de recibir el diagnóstico lograste acceder a profesionales expertos en autismo?

No estoy seguro de si son expertos en autismo pero si tuve contacto con psicólogos que entendían la situacion.

6. ¿cómo te afecto tener autismo en tu etapa educativa?

Poca comunicación con los compañeros, dificultad al hacer nuevos amigos.

7. ¿El autismo ha dificultado tu vida laboral? ¿Cómo?

Sí, me costava comunicarme con mis compañeros y el trabajo en grupo me costaba mucho.

8. ¿Cómo te relacionas con otras personas en momentos de ocio?

No hablo más de lo necesario en esos momentos y acostumbro a ir directo al grano.

9. ¿Qué potenciales crees que tenemos los autistas?

Más imaginación, más concentración y más capacidad de realizar actividades repetitivas.

10. ¿Formas parte de alguna asociación relacionada con el autismo?

No.

11. ¿En qué te ayuda formar parte de una asociación?

No formo parte de ninguna asociación en este momento.

12. ¿En qué podrían mejorar las asociaciones?

Mejor precio y mejor organización de las actividades.

13. ¿Cómo crees que ve la sociedad a las personas con autismo, de manera positiva o negativa?

En parte negativa ya que asumen que es una discapacidad intelectual o un problema mental y nos tratan como si tuviéramos una enfermedad, lo cual no es cierto.

14. ¿Qué decisiones debería tomar el gobierno para mejorar la situación de las personas con autismo?

Como mínimo explicar al público en general que el autismo no es una enfermedad y repetirlo unas cuantas veces, como en los anuncios. 

Otra cosa que podrían hacer es formar a más profesionales en el ámbito de la educación para que puedan detectarantes a gente con autismo.

15. ¿Quieres añadir algo más?

En este momento no.

Muchas gracias por colaborar en la respuesta a este cuestionario. 

Ayudemos a que se escuche nuestra voz.

Castillo de Naipes (Acústico)

Una canción que te transmite fuerza en los momentos que hay de volver del fondo hacía arriba.

Maldita Nerea - En el mundo genial de las cosas que dices (con letra)

Le dedico esta canción a mi hijo. actualmente tiene 18 años. Se la he dedicado desde la primera vez que la escuché.

Este muñeco tejido con todo el amor y bondad de la madre de Uli , que tienen un puesto en la Fería de Santa Llucia de la Catedral de Barcelona.

Un abrazo Uli, sigue tejiendo con la misma dedicación que tu tienes y que tenía tu madre. 

Mi activismo en el ámbito del autismo

  Hola,

Muchísimas gracias a todos los seguidores y seguidoras de este blog.

Os quiero contar como empezó mi activismo en el ámbito del autismo.

-El inicio:

Yo era psicóloga especializada en diagnóstico clínico infantil, era becaria de María Forns catedrática de Diagnóstico Infantil de la Universidad de Barcelona, autora de numerosos libros y una profesional muy reconocida en toda España.  En 1992, juntas atendiamos a niños en una escuela de Barcelona, yo era quien hacía los test. Muchos años después al descubrír por internet que lo que le ocurría a mi hijo era Síndrome de Asperger , llamé a María y su respuesta fué: Elisenda, atendimos a tantos alumnos con Síndrome de Asperger y no lo sabiamos.  Era el año 2007 y mi hijo tenía 3 años.

Y esta es la razón por la que muchos de nosotros (personas con condición autista) estudiamos psicología, nos costaba entender que nos pasaba, lo que sentiamos, nuestras rutinas y también descubrir porque motivo los demás se comportaban del modo que lo hacían.

-A mitad de camino:

Al recibir  el diagnóstico de TEA i TDAH de mi hijo, realizé dos proyectos. 

El primero ser orientadora laboral de forma no remunerada en la Fundación Friends. Yo era orientadora laboral, y un orientador laboral vale por la cantidad de contactos que tiene en su mochila: de empresas, de compañeros orientadores que conoce, de recursos que sabe.... y en aquella época la red de contactos funciono muy bien. En función de la población de un joven socio de Friends, podía contactar con un colega y lo atendía con más amabilidad en el departamento de promoción económica del ayuntamiento de su ciudad.

Por otra parte estudié en la UOC la carrera de Psicopedagogía en la que obtuve el diploma Mérito al trabajo que equivale a ser el primero de tu promoción. Me gradué en febrero de 2016. Gracias a la carrera podía comprender como funcionava el sistema educativo, que papel tenía el EAP (Equipo de Asesoramiento Psicológico), que era un PI (plan individualizado) un PEC (programa educativo del centro). 

Y lo mejor, estaba en el colegio de mi hijo, lo veía a la hora del patio, observaba como se relacionaba con su grupo clase. Observarle dentro de la escuela me permitió tomar decisiones que consulté al psicólogo de mi hijo, un muy buen profesional de IDAPP y la tutora de la clase del niño. 

Él iba a un grupo clase muy agitado y decidí que repitiera cuarto de primaria, sus nuevos compañeros de clase eran muy émpaticos y solidarios. Lo sabía porque los había tratado en la escuela. Y además de este modo entraría en la ESO con más madurez.

-El final del camino: 

Decidí trabajar en las empresas en las que mi hijo podría acabar trabajando.  Busqué empleo a través de todos los servicios dedicados a personas con diversidad funcional. Trabajé en dos CET i en tres empleos como persona con discapacidad, y por último en la filial De IBM en España. La experiencia en general no fué satisfactoría. Lo que os voy a contar os ha pasado a muchos, trabajar por el salario mínimo pero realizando tareas de personal muy cualificado, una explotación increible!

Pero esta es mi experiencia, si alguno de vosotros encuentra un CET (Centro Especial de Trabajo) digno, y que traten bien a sus empleados y que faciliten las adaptaciones necesarias a cada discapacidad entonces amigo me alegro mucho por tí.

Trabajar en la filial de IBM me permitió conocer el mundillo de las empresas dedicadas a las Nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación. NTIC . y sí, en ese mundo mi hijo podría encajar. Así que ahora es estudiante de informatica en un ciclo medio.

Y ahora, vuelvo al activismo, descubrí por el diagnóstico de mi hijo que yo también era autista. Al principio pensé que la genética paterna era la responsable de la manera de ser de mi hijo, pero a medida que él iba desarrollándose, me recordaba mucho a mi, era como si yo hubiera dejado un sendero con migas de pán y él lo fuera siguiendo. De broma, incluso le llamaba miniEli, por lo similares que eramos. Y al final la Psiquiatra me comunicó mi diagnóstico; TEA y todas las piezas del puzzle encajaron. Yo tenía 48 años y me acababa de trasladar de mi ciudad natal, Barcelona, a Tarragona.

Y ahora hago activismo por los adultos autistas en especial las mujeres ya que muchas de nosotras hemos perdido oportunidades de recibir la terapia adecuada, Yo voy al psicólogo desde los 22 años siempre he necesitado ir. Creo que habría tomado de manera diferente muchas decisones de mi vida de haber sabido que era mujer con condición autista.

Este blog quiere evitar el sentimiento de ser raro, de sentir culpa, de sentir soledad. Así que yo también: Me Too. Y lo duro que es dejar de hacer masking y quitarte la máscara. El resultado es un alivio, el proceso es doloroso.

Yo me siento como un satélite que gira alrededor de un planeta que es mi hijo y hay un planeta cerquita mi hija mayor que es neurotípica.

Mi hijo Aleix de Pequeño, poco antes de recibir el diagnóstico.

Yo era psicóloga y no sabía que existía el síndrome de Asperger.

Muchos psicólogos siguen sin conocer que es el TEA

Segunda parte del cuestionario a Raquel Montllor activista por los derechos de las personas con autismo

Raquel es una activista por los derechos de las personas autistas, pionera en visibilizar el autismo femenino. Es una persona solidaria, generosa, luchadora, valiente y con mucho saber sobre el autismo, está siempre al día de lo que afecta a nuestro colectivo. Es redactora de un blog muy interesante,  https://raquelmontllorlinares.wordpress.com/

¿Formas parte de alguna asociación relacionada con el autismo? 

Mi intención era asociarme en todos para ayudarlas pero piden desde desde 60 a 95 euros anuales...imposible... ahora soy de Assotea Martorell,  Associació Asperger catalunya y  Aprenem.

Colaboró con Asperger NEw life,  Junta directiva de  CEPAMA del estado español, fuí fundadora de la asociación CEPAMA.

Anteriormente colaboré en las ONG. Acnur, Oxfam Intermon, Médicos sin fronteras, Creu Roja, Voluntària en fundació Friends: Grupo adultos de los miércoles realizando apoyo educativo para aprender mediante el Institut Obert de Catalunya.

 ¿En qué te ayuda forma parte de la asociación?

Conozco a muchos autistas, y los intento unir para que formen redes entre ellos, por proximidad.y se ayuden unos a otros.

¿En qué podrían mejorar las asociaciones?

Podrían tener más en cuenta a los adultos, la vejez autista. Hay muchos adultos o ancianos autistas que no se pueden pagar terapias privadas que cuestan 60 a 70€ la hora de  psicólogo y de 100 a 140 euros la hora de psiquiatra.

Hay que pagar por participar en todas las actividades, realizan  grupos de terapia y terapias individuales..No hay ningún tipo de bono ni ayuda desde Servicios Sociales.

La atención en sanidad pública es muy deficitaria te visitan cada 3 meses y la sesión tiene una duración de 20 minutos.

¿Qué decisiones debería tomar el gobierno para mejorar la situación de las personas con condición autista? 

Ahora estoy en el consell rector de instituto municipal de personas con discapacidad Ayuntamiento de Barcelona, aprueban cosas sin consultar a las personas con discapacidad. Las personas discapacitadas hemos creado grupos de trabajo, porque nosotras si que queremos mejorar la ciudadanía. 

También estoy trabajando en Federació Catalana d'Autisme, en el equipo técnico, para dar la importancia que tienen las voces autistas. Las uniones hacen la fuerza, una persona sola no puede cambiar la sociedad. 

 ¿Cómo crees que ve la sociedad a las personas con autismo, de forma positiva o negativa?

La sociedad nos ve como un problema. Empiezan a haber espacios con más sensibilización, existen sobre todo en mujeres diagnósticos tardíos a partir de los 12 años, 20, 30, 40, 50, 60 años.

En el cambio de 17 a los 18 años...ya no hay nínguna ayuda para el colectivo autista: ni ayuda por hijo a cargo, ni ley de dependencia.

Te da la impresión que los responsables públicos creen que el autismo se cura "de milagro', que barbaridad..dura para siempre nacimos y morimos hasta 83 o más. Nuestra espernza de vida es menor que la de las personas neurotípicas. Si morimos antes es porque no hemos recibido una buena asistencia sanitaria. No hay atención adaptada a nuestro colectivo.. y por eso nuestra calidad de vida empeora.

Todavía nos hacen encajar en este mundo neurotípico. 

Hay mucho miedo de decir que tienes autismo, puedes perder trabajo, ayudas,.. Yo lo dije y lo perdí todo.

En mi caso,  me reinventé en el mundo de la discapacidad pero con sueldos inferiores a 900€ y nunca más volveré a cobrar 2000€. Con lo que conlleva:  la autoestima te baja. 

Has de trabajar en empleos de baja calificación a pesar de que seas una persona con carrera universitaria. he tenido contratos de peón y además aceptar: ser llamada mujer en exclusión social a la edad de más de 45 años. 

 Así estamos existen muchos prejuicios, estereotipos, mitos a derribar. Pero como yo digo intentaré romper las máximas barreras para que los de atrás lo tengan más fácil que yo. 

 ¿Qué pedirías que el gobierno hiciera para las personas con condición autista? 

-Pediría más mismas ventajas en todas las discapacidades.

-Lectura fàcil Señalética 

-Facilitar la  comprensión textos

-Cambiar la prueba de entrevista por ejercicios prácticos 

-Anticipar 

-Enseñar el desplazamiento recinto de donde tienen que ir los alumnos o los trabajadores   

-Que dejen entrar al asistente personal en los sitios 

-Que pregunten a la he gente lo que necesitan 

-Enseñar a los profesionales de la educación como debe actuar en las crisis de ansiedad.

 ¿Qué quieres añadir?

Soy Raquel Montllor Linares Soy activista en salud mental y en autismo 

Licenciada en educación primaria con especialidad de inglés, psicopedagoga y educación social. Máster en educación especial. 

Más de 10 años de experiencia en el sector educativo. 

Autista diagnosticada a los 40 años y activista. 

Webs:

https://raquelmontllorlinares.wordpress.com/ 

https://www.instagram.com/raquelmontllorlinares/?hl=es 

https://twitter.com/rmontllor?lang=es 

https://es.linkedin.com/in/raquel-montllor-57562583 

Facebook Raquel Montllor

Cualquier cosa que les pase, aquí estoy.

Muchas gracias por colaborar en la respuesta a este cuestionario. 

Ayudemos a que se escuche nuestra voz.

Primera parte del cuestionario a Raquel Montllor activista por los derechos de las personas con autismo

Raquel es una activista por los derechos de las personas autistas, pionera en visibilizar el autismo femenino. Es una persona solidaria, generosa, luchadora, valiente y con mucho saber sobre el autismo, está siempre al día de lo que afecta a nuestro colectivo. Es redactora de un blog muy interesante, 

 https://raquelmontllorlinares.wordpress.com/

¿Antes de recibir el diagnóstico de autismo sentías que eras diferente a la mayoría de la gente?

 

Desde que tenia 4 años ya notaba que era diferente.

La gente ya tenía sus grupos . Yo cada día pululaba a ver con quién me gustaría acercarme, hablar, esperaba que no me echasen. Me entrenaba todas las noches delante de un espejo, ensayando.Però siempre me echaban.

 

¿Cómo te sentiste al recibir el diagnóstico; aliviada o desanimada?

Bueno al saber del diagnóstico TDAH, tea, trastorno mixto ansioso depresivo (ultimo día de julio 2014, luego después de la bomba tanto profesionales públicos como privados de vacaciones, me sentí desprotegida (porque si pasaba algo tenía que ir a urgencias psiquiatría).

Me sentí muy deprimida, porque ahora lo tenía por escrito, y sentía una losa más grande en mi espalda, y pensaba que todo lo que me decían era verdad, que no era capaz, me sentía culpable..y por si no fuera poco se me ocurrió decirlo  en mi trabajo como docente: comuniqué que era autista al equipo directivo a inspección y al Departamento de Educación de Baix Llobregat,  me vieron como un problema y me intentaron echar de mi trabajo desde el primer dia sin alumnos, de tanta presión cogí una baja por depresión, y me hicieron volver mismo centro, me quitaron mis funciones de docente, y metida biblioteca, acabé el curso gracias a  mis estrategias de supervivencia, pero acabé peor.

Ese año fué el fin  de mi profesión de docente en la escuela pública. Era mi vocación durante 10 años. Al final me echaron. El Departamento de Educación me comunicó que cogiera incapacidad de docente y así lo hice.

Cómo no tenía suficientes ingresos me.apunte a la  bolsa personal administración servicios, dos meses de prueba en un centro en que conocí otra forma de funcionar en primària. Y finalmente en un instituto dos meses más. Te das cuenta que cada centro funciona a su manera. No hay un protocolo unificado que deberían seguir.

 

¿Cómo te sentiste antes y después de recibir el diagnóstico? ¿Qué cambió?

Antes sentía alguna cosa dentro de mí que no sabria que emociones o con qué palabra podría definirla, pero me creaba miedo, malestar..sabia que la dislèxia, TDAH no me definía del todo lo que yo experimentaba, buscaba una palabra un sentido.Con el diagnóstico logré ser quién soy.

Después de haber hecho tantos personajes, anularme totalmente a mi misma,hacer solo lo que me decían, sentirme invisible en todos lados, y con un sentimiento de soledad, vacío muy intensos, y me decían que lo yo sentía no era tan importante..

Hice un flash para atrás de 40 años.Hasta todavía en la actualidad con 48 años, me hace recordar cosas de mi pasado.

 

¿Después de recibir el diagnóstico pudiste acceder a profesionales expertos en autismo?

 

Yo perseguí a todos los profesionales, me gradué en educación social, psicopedaogia, magisterio de inglés, máster en educación especial.

Con psicopedagogía me fui al centro de dislèxia y solicité mi informe, cosa que mis padres no me dieron nunca.

Allí me ponía que podría tener bloqueo emocional y que necesitaría ayuda psicológica en la adolescencia.

Cosa que mis padres nunca me dieron.Sobreviví mi adolescencia como pude.

En el diagnóstico descubrí que era el acoso(que me pasó en primaria, secundaria)

Sin tener diagnóstico siendo rara pude estudiar todo lo que quise, trabajé 10 años. Pero en cuanto comuniqué mi condición autista perdí mi el empleo.

 

¿Cómo te ha afectado a tener autismo en tu etapa de estudiar?

Tengo facilidad para estudiar, por eso lo centré todo en estudiar. Y decidí escoger mis estudios basándome en mis emociones. Quería ayudar a todo el mundo. Para que nadie se sientiese como yo.

Durante todos  mis estudios no sabía que era autista ni que tenia. Lo que si sabia es que llevaba una mochila llena de sufrimiento, sin palabras, desconocimiento de que me pasaba, aprendía, luchaba mucho, y parecía que nada servía, ni entrenarme delante espejo..

 

¿El autismo ha dificultado tu actividad laboral? ¿Cómo?

Yo a partir del diagnóstico ya se las cosas o dificultades que tengo.

Por ejemplo me cuesta la planificación, organización,..Cosas básicas de maestro

Si lo hubiese sabido antes me hubiese dedicado a otras cosas, dibujo, animales, bebés..

Me preparaba muchas horas en casa, estaba mucho tiempo preparando, corrigiendo, muchas horas que no podia estar con mi familia..Pero nadie en la escuela lo valoraba..

Conectaba con los niños.y quizás por envidia, empezaron las presiones..

 

¿Cómo te relacionas con otras personas en los momentos de ocio?

Me relaciono tanto con personas neurotipicas como autistas. Antes podía estar 4h-6 horas...estaba allí, pero me agobiaba y a veces pero no decia nada . Ahora estoy como mucho dos horas interactuando socialmente.

En el ocio de adolescente empecé a beber para socializar, me ayudaba a estar deshinibida, en discotecas., Fiestas..

 

Antes no entendía porque me cansaba tanto, ahora lo entiendo, se debía a tanto camuflar y fingir ser otras personas. Tampoco entendía mis emociones ni la de los demás. Y me costaba mucho interpretarlas.

 

¿Qué potenciales crees que tenemos los autistas?

Únicos

Nos fijamos en los detalles

Humildes

Honestos

Respetuosos

Listo

Cariñosos

Se preocupan por los demás y priorizan las necesidades de los demás antes que las propias.

Trabajadores

Leales

Puntual

Eficiente

Eficaz

Interesados en aprender constantemente

Con muchas aficiones

Audaces

Son como un libro abierto muy transparentes

Te dicen las cosas como las ven

Hiperempaticos

Muchas gracias por colaborar en la respuesta a este cuestionario. 

Ayudemos a que se escuche nuestra voz.